Årskonferansen 2025: Internasjonale innspill om urfolksforskning og KI

– Utviklingen av de forskningsetiske retningslinjene har stått helt sentralt i komiteenes arbeid siden opprettelsen for 35 år siden. Spørsmålet vi stiller i dag er: «Trenger vi områdespesifikke retningslinjer for disse områdene?», sa FEK-direktør Helene Ingierd da hun åpnet konferansen. 

Første innleder, Mandy Downing, fortalte om erfaringene til Australian Institute of Aboriginal and Torres Strait Islander Studies (AIATSIS), der hun er styreleder for Human Research Ethics Team. Deres oppgave er å vurdere og godkjenne forskningsprosjekter med urfolk. Et viktig prinsipp er urfolks lederskap, og 12 av de 18 teammedlemmene er aboriginere eller Torres Strait Islander-folk.

– AIATSIS' mål inkluderer å fortelle historien om urbefolkningens Australia, og å skape muligheter for at folk skal få møte, engasjeres av og berøres av denne historien, samt å legge til rette for og støtte kulturell gjenoppblomstring. 

Downing illustrerte hvordan Australia er hjem til over 280 forskjellige områder med urfolks landrettigheter, hver med sin egen urfolksgruppe som tradisjonelle eiere. Samtidig utgjør urfolk bare tre prosent av befolkningen og mangler et samlet representativt organ, slik som Sametinget.

– Manglende involvering kan skade

AIATSIS har utarbeidet forskningsetiske retningslinjer som tar utgangspunkt i FNs erklæring om urfolks rettigheter. Retningslinjene viser til fire overordnete prinsipper: Urfolks selvbestemmelse, urfolksledelse, innvirkning og verdi, og bærekraft og ansvarlighet.

– Overordnet må man vurdere virkningen av forskningen på Aboriginer og Torres Strait Islander-folk. Skal det være representasjon i forskningen? Manglende involvering kan medføre stor skade.

Måten urbefolkningen i Australia har blitt behandlet på, har gjort det nødvendig å utforme egne etiske retningslinjer for forskning, mener Downing. 

– Historisk sett har urfolkssamfunn ofte blitt utsatt for uetiske forskningspraksiser, inkludert både fysisk skade og kulturell utnyttelse, og de forblir den mest “over-forskede” befolkningsgruppen som får minst utbytte av forskning, sier hun.

Privat finansiering = ingen forhåndsgodkjenning

Robert Henry ved Canada Advisory board for the Institute of Indigenous Peoples’ Health fortalte om Canadas historie med kolonialisering og hvordan urbefolkningen har blitt behandlet i forskning. Overgrep gjort i forskningens navn har hatt traumatiske effekter for flere generasjoner. Henry fortalte om noen av utfordringene de står overfor i Canada i dag.

– Et problem er at privatfinansiert forskning ikke trenger etisk godkjenning fra et universitet. Dermed følger den ikke nødvendigvis etiske retningslinjer og prinsipper som forskere ved universiteter plikter å følge. Dette betyr at forskning som involverer urfolk kan gjennomføres uten deres kunnskap eller samtykke, og de har begrensede muligheter til å uttrykke sine bekymringer.

Et viktig spørsmål Henry stilte er hvem som kontrollerer dataene som samles til forskning.

– Mange urbefolkningssamfunn har ikke fasilitetene de trenger for å oppbevare data, forklarte han.

Han understreket at det er viktig at urbefolkningssamfunn har kontroll over data som samles inn om dem, spesielt med tanke på at denne dataen kan brukes blant annet til utforming av politikk som påvirker dem selv.

Hvem skal eie data?

Coppelie Cocq ved Umeå Universitet, holdt et innlegg om fordelene og ulempene ved «open science» knyttet til samisk forskning. I land som har kommet langt i digitaliseringen, jobbes det med overgangen til «open science» for forskningsdata. I Sverige er det nasjonale målet at dette skal være gjennomført innen 2026.

– Dette arbeidet skaper utfordringer i forbindelse med samisk forskning, fordi forskningsdata om urbefolkningen bør eies av urbefolkningen selv. Samtidig mangler mange samiske samfunn kompetanse for å kunne håndtere spørsmål om tilgang til data.

Hun understreket at det i samisk forskning er et komplekst nettverk av aktører, som gjør at løsninger bør utformes i felleskap. I tillegg pekte hun på at mer tid til forskning vil gi bedre tid til å utvikle gode forhold mellom forskere og forskningsdeltakere.

Bidrar til økt bevissthet

Siv Kvernmo ved UiT Norges arktiske universitet er leder for Sakkyndig etisk komité for samisk helseforskning. På Årskonferansen fortalte hun om deres erfaringer med bruk av etiske retningslinjer for samisk helseforskning siden de ble lansert i 2019. De siste fem årene har komiteen behandlet 60 søknader. Blant søknadene som avvises eller kreves revidert, ser komiteen ofte at de etiske retningslinjene ikke er tilstrekkelig adressert, eller at prosjektets partnerskap med samiske deltakere ikke er beskrevet godt nok.

En av de viktigste rollene komiteen har, forklarer Kvernmo, er som rådgivere for forskere i søknadsprosesser.

– Retningslinjene og komiteens arbeid har bidratt til å øke bevisstheten om samisk helseforskning og utfordringene det byr på.

Også i Norge ble de etiske retningslinjene til for å sikre et samisk perspektiv på helseforskningen som involverer dem. Behovet for egne retningslinjer ble tydelig da helseforskningsprosjekter som inkluderer urfolk begynte å øke det siste tiåret.

Historisk har det også her blitt begått overgrep mot den samiske befolkningen i forskning:

– Vi har hatt rasisme, diskriminering og stereotypier som har dominert forskningen, sier Kvernmo.

De etiske retningslinjene kan bidra til at denne typen overgrep ikke gjentas i fremtiden, og at urbefolkningens perspektiver ivaretas bedre.

Trengte eget utvalg

Siste innleder om dagens første tema var Sean Denham, leder for Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget). Bakgrunnen for utvalgets arbeid strekker seg tilbake til 1915, da forskere gravde opp hodeskaller fra umerkede samiske gravsteder i Neiden, Finnmark, for å gjøre kraniemålinger. Hodeskallene ble oppbevart ved Universitetet i Oslo i mange tiår før de i 2011 ble tilbakeført og gravlagt på nytt.

Saken avdekket et hull i forvaltningen: Ingen av de eksisterende forskningsetiske komiteene hadde tilstrekkelig kompetanse på hvordan denne typen tilbakeføringer burde gjennomføres. Skjelettutvalget ble dermed opprettet for å sikre en mer etisk og respektfull håndtering av menneskelige levninger.

I dag regulerer Sametinget tilgangen til de samiske levningene som fortsatt oppbevares ved UiO. En utfordring utvalget møter, er misforståelser blant forskere, som kan tro at Sametinget er imot forskning på urbefolkningens levninger. Det er ikke tilfellet, ifølge Denham.

– Det er ikke noe iboende uetisk ved å studere samiske levninger – det handler om hvordan man gjør det, understreket han.

Trengs egne retningslinjer?

Del 1 av konferansen avsluttet med en paneldiskusjon med innlederne for å diskutere spørsmålet “Krever forskning som involverer urbefolkning egne retningslinjer?”

Paneldeltakerne var samstemte om at det er nødvendig med egne retningslinjer for forskning for og med urbefolkning. Historisk sett har forskning ofte blitt gjennomført på urbefolkningen uten at de selv har hatt en stemme i prosessen. AIATSIS' erfaring er at retningslinjer nå bidrar til å sikre at urbefolkningens perspektiver blir hørt.

Downing påpekte at slike retningslinjer også kan redusere behovet for å inkludere representanter fra urbefolkningen som eksperter i alle vurderinger. Samtidig understreket Denham viktigheten av at retningslinjene utarbeides av urbefolkningen selv, med støtte fra universitetene.

Nye retningslinjer for AI-bruk i Europa

Etter lunsj stod temaet kunstig intelligens på agendaen, og også her var fokuset på om vi har behov for egne retningslinjer knyttet til bruk av KI i forskning.

Daniela Melandri ved EU-kommisjonen presenterte Living Guidelines on the Responsible Use of Generative AI in Research, utarbeidet av European Research Area Platform. Den hurtige utviklingen og tilgjengeliggjøringen av store språkmodeller som ChatGPT har skapt usikkerhet i forskermiljøer, spesielt nå som KI kan brukes til å effektivisere mange deler av forskningsprosessen, forklarte Melandri.

Hun sa at de ser et behov for å opplyse om hvordan KI-verktøy som store språkmodeller ikke er utviklet for forskningsstøtte, og produserer tekst som fremstår korrekt, men som kan ha oppdiktet innhold.

– Vår intensjon er ikke å hindre forskere i å bruke generativ KI, men å bidra til ansvarlig bruk i denne fasen hvor verktøyene er nye, understreker hun.

I arbeidet med retningslinjene har de forsøkt å ramme inn KI som et verktøy man kan bruke så lenge man vet om fallgruvene, og dermed bidra til å bygge kompetanse hos forskere.

EU-kommisjonens retningslinjer skal, ifølge Melandri, være inkluderende, iterative, dynamiske og generelle, og kan derfor tilpasses institusjoner og fagfelt. Retningslinjene ble publisert og revidert i 2024. En ny versjon er rett rundt hjørnet. På grunn av både den teknologiske utviklingen og endringer i bruk av KI må retningslinjene være levende, og arbeidet med utviklingen er en samskapingsprosess der flere aktører kan bidra gjennom et tilbakemeldingsskjema.

– Den nye versjonen inkluderer temaer som miljøpåvirkning og eksempler på risikoer ved bruk av KI, for eksempel at dataen man gir til systemet kan bli stjålet, avsluttet Melandri.

Er det et behov for egne retningslinjer om bruk av KI?

De faglige innleggene for dagen ble avsluttet av komité- og utvalgslederne, som adresserte spørsmålet om vi har behov for egne retningslinjer for bruk av KI til forskning i Norge. 

De var jevnt over enige i at de forskningsetiske retningslinjene som allerede gjelder i Norge også kan anvendes på KI, og at EU-kommisjonens retningslinjer kan brukes som et supplement til disse.

– ERAs retningslinjer er klare på at ansvaret for forskningens metoder, konklusjoner og etiske vurderinger ligger på forskerens og institusjonens skuldre, uavhengig av om de har brukt KI for å komme fram til resultatene, understreket Heidi Østbø Haugen, leder i Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH)

Potensialet KI bringer med seg er stort i mange fagfelt, men det ble lagt vekt på at vi også i Norge må jobbe for å unngå de store fallgruvene, som systematisk bias og fabrikkering av forskningsresultater.

Hallvard Fossheim, leder i Den nasjonale forskningsetiske komité for naturvitenskap og teknologi (NENT) påpekte at det også finnes andre måter vi kan jobbe med disse utfordringene på, heller enn å utvikle egne retningslinjer.

– At vi gir god veiledning når vi får spørsmål og ikke har for høy terskel for å gi rådgivende uttalelser, at vi har åpne møter og arrangementer er andre mulige tiltak for å møte utfordringer knyttet til KI, avsluttet Fossheim.