Hvordan sikre forskningsetikk og personvern?

Del 1: Samtykke – etikk eller juss?

Forskere har ansvar for å sikre deltakernes integritet, sikkerhet og velferd, og institusjonene må ha gode systemer for å sikre at både forskningsetikken og personvernreleverket er ivaretatt. Det er imidlertid uklart for mange hva det innebærer i få et informert samtykke. Handler det om juss eller etikk, eller begge deler? Personvernforordning eller helseforskningslov? Og hvilke instanser har egentlig ansvar for hva? Samtidig pågår det en omfattende diskusjon om hvorvidt forskningen, som tradisjonelt sett har basert seg på samtykke, heller bør bruke samfunnsnytte eller «allmennhetens interesse» som rettslig grunnlag. Hvilke konsekvenser får dette for de etiske vurderingene omkring informert samtykke?

Presentasjoner (fra de som ønsker å dele): 

Vidar Enebakk (NESH)
Siri Tenden (Sikt)
Kari Milch Agledahl (NEM)
Hanne Pernille Gulbrandsen (NENT)

Del 2: Vurdering av forskning – mer enn personvern og GDPR

I noen tilfeller stilles det krav om forhåndsgodkjenning av forskning på mennesker, for eksempel innen medisinsk og helsefaglig forskning. På andre områder er forskningsetikken ivaretatt i fagmiljøene, gjerne med støtte i etiske retningslinjer. Samtidig dukker det opp nye krav om forskningsetiske vurderinger, for eksempel fra tidsskrifter. Sikkerhetspolitikk og eksportkontroll stiller også nye krav om vurdering av forskning. Hvordan kan institusjonene bistå sine forskere i møte med ulike eksterne krav? Kan det være hensiktsmessig å opprette egne forskningsetiske utvalg for å kvalitetssikre vurderingene? I så fall, hvordan kan disse ivareta hensyn til forskningsetikk og akademisk frihet?

Presentasjoner (fra de som ønsker å dele):

Silje Endresen Reme (PSI, SV, UiO)
Ingrid Østensen (BI)
Helene Ingierd (FEK)

Del 3: Ansvarlig deling og gjenbruk av forskningsdata

Deling og gjenbruk av data fra forskning reiser mange utfordringer. Det er et mål at forskningsdata skal gjøres tilgjengelige «så åpent som mulig», men hva betyr det at de skal være «så lukket som nødvendig»? Forskningsdata skal være FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable), men hvordan balansere dette mot andre etiske prinsipper som CARE, knyttet til urfolks rettigheter (Collective Benifit, Authority to Control, Responsibility, Ethics)? Hvordan kan vi balansere åpenhet mot hensyn til forskningsetikk og personvern? Hvordan være både åpen og ansvarlig?

Presentasjoner (fra de som ønsker å dele):

Kirsti Klette (UiO, QualiFAIR)
Siri Kvernmo (UiT, leder Samisk etikkutvalg)
Alexander Schjøll og Marianne Wehus (Surveybanken og OsloMet)