Hva feilte Lev Trotski?

NEM 2022/156 | [Klagesak]

Institusjon

Universitetet i Oslo

Klager

Stig Frøland

Første instans

REK sør-øst C

Sammendrag

Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) viser til klage på vedtak fra REK sør-øst C datert 20.09.2022. REK tok ikke klagen til følge, og klagen ble oversendt NEM for videre behandling.

NEM tok klagen til behandling i sitt møte den 01.12.2022 og 15.02.2023. Klagen ble behandlet med hjemmel i forskningsetikkloven § 10 (3), forvaltningsloven § 34 og helsepersonelloven § 29 med tilhørende forskrift.

Formålet med prosjektet er å gå gjennom Lev Trotskijs pasientjournal fra hans opphold ved medisinsk avdeling, Ullevål sykehus i 1935. Prosjektleder skriver at resultatet av journalgjennomgangen vil kunne gi ny innsikt i Trotskijs sykdomsproblemer.

NEM erkjenner at det å kunne få ny informasjon om hans helsetilstand vil kunne være viktig for videre historieforskning og forståelse av historien. NEM var delt (6-5) i vurderingen av om hensynene som taler fortilgjengeliggjøring av journalopplysningene veier tyngre enn hensynet til å bevare tausheten. Etter en helhetsvurdering mente flertallet at samfunnsnytten veier tyngre enn taushetsplikten, og fant at prosjektet kunne gis en etisk forhåndsgodkjenning på vilkår.

Det gis dispensasjon fra taushetsplikt etter helsepersonelloven § 29, for tilgjengeliggjøring av journaldata for Lev Trotskij i forbindelse med hans innleggelse på medisinsk avdeling, Ullevål sykehus i 1935. Før prosjektet igangsettes må det foreligge et behandlingsgrunnlag for behandling av personopplysninger. Dette må forankres i egen institusjon.

Prosjektleder skal sende sluttmelding til REK på eget skjema via REK-portalen senest 6 måneder etter sluttdato, jf. helseforskningsloven § 12. 

Ved ønske om å foreta vesentlige endringer i formål, metode, tidsløp eller organisering måprosjektleder sende søknad om endring på eget skjema til REK via REK-portalen, jf. helseforskningsloven § 11.

Prosjektbeskrivelse

Formålet med prosjektet er å gå gjennom Lev Trotskijs pasientjournal fra hans opphold ved medisinsk avdeling, Ullevål sykehus i 1935. Prosjektleder skriver at resultatet av journalgjennomgangen vil kunne gi ny innsikt i Trotskijs sykdomsproblemer, ved å sannsynliggjøre visse diagnostiske overveielser og eliminere andre hypoteser som tidligere har vært fremsatt. Prosjektleder vil se på sykdomssymptomer, kliniske funn og relevante laboratorieresultater. Trotskij ble drept i Mexico i 1940.

 

Saksgang

REK mottok søknaden den 24.05.2022. Før komiteen behandlet søknaden ble prosjektleder bedt om å sende inn ytterligere informasjon, slik at komiteen ville kunne vurdere om vilkårene for å gi dispensasjon fra taushetsplikten var oppfylt. Prosjektleder sendte svar den 17.08.2022. Komiteen behandlet søknaden i sitt møte 18.08.2022. De fant at det ikke kunne gis tilgang til Lev Trotskij sin pasientjournal, da den lovpålagte taushetsplikten som er gitt til den som mottar helseopplysninger, er til hinder for å gjøre opplysninger om enkeltindivider kjent for andre. Vedtaket ble påklaget, men REK opprettholdt sitt vedtak, og videresendte det til NEM for klagebehandling.

NEM tok klagen til behandling i sitt møte den 01.12.2022 og 15.02.2023. Klagen ble behandlet med hjemmel i forskningsetikkloven § 10 (3), forvaltningsloven § 34 og helsepersonelloven § 29 med tilhørende forskrift.

NEMs vurdering

NEM anser dette som et medisinsk-historisk forskningsprosjekt hvor man bruker nåtidens medisinske kunnskap til å lese Trotskijs gamle journal. Denne analysen kan gi ny informasjon om Trotskijs helsetilstand, som senere kan belyse sentrale historiske hendelser.

Opplysningene kan bare tilgjengeliggjøres dersom det anses som ubetenkelig blant annet ut fra etiske hensyn. Herunder må det foretas en avveining av den potensielle samfunnsnytten av forskningen, sett opp mot hensynet til det vern av helseopplysningene som ligger i taushetsplikten.

NEM mener at det er problematisk å gi innsyn i journalen til en avdød person, når tilgjengeliggjøring gis for at taushetsbelagte helseopplysninger skal gjøres kjent internasjonalt. Også de døde har et krav på vern av sine helseopplysninger. NEM har dessuten ikke informasjon om hva slags sykdom eller opplysninger det kan være snakk om, og dermed hvor sensitivt dette
vil være for ettermælet til Trotskij eller for hans slekt.

NEM erkjenner at det å kunne få ny informasjon om hans helsetilstand vil kunne være viktig for videre historieforskning og forståelse av historien.

NEM var delt (6-5) i vurderingen av om hensynene som taler for tilgjengeliggjøring av journalopplysningene veier tyngre enn hensynet til å bevare tausheten. Mindretallet mente det ikke var fremlagt informasjon som kan begrunne at taushetsplikten skal vike. Flertallet la vekt på at Lev Trotskij er en kjent historisk person, hvor det har vært knyttet stor interesse til hans
sykehistorie. Det er spekulert i om hans sykdomsproblemer har plaget ham gjennom en årrekke, også i kritiske perioder av hans dramatiske, politiske karriere. Det har videre vært hevdet at hans sykdomsproblemer i slike perioder kan ha påvirket hans handlekraft og fått historiske konsekvenser.

Etter en helhetsvurdering mente flertallet at samfunnsnytten veier tyngre enn taushetsplikten, og fant at prosjektet kunne gis en etisk forhåndsgodkjenning på følgende vilkår:
NEM er kjent med at Trotskij har etterkommere som er i live, og prosjektleder må informere dem om prosjektet og planene om en medisinsk – historisk artikkel før opplysningene kan tilgjengeliggjøres.
Informasjonsskrivet med distribusjonsliste sendes NEM for godkjenning før det sendes til hans etterkommere.
NEM forutsetter videre at det tas tilbørlig hensyn til Lev Trotskij og hans slekt ved bruk av opplysningene, og ikke minst ved publisering og offentliggjøring av funnene. Dette er spesielt viktig dersom det skulle komme frem kunnskap om arvelig sykdom som kan ha betydning for videre slekt.

Vedtak

Klager gis medhold på vilkår.