Vurdering av hvorvidt deltakere i helseundersøkelser bør kontaktes ved funn som kan indikere sykdom
Komiteen mener at spørsmål om rekontakt bør være tatt stilling til før et prosjekt gjennomføres, også i henhold til hvilke krav som bør være oppfylt før man skal ta kontakt.
Fra: Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin
Til: Folkehelseinstituttet
Komiteen viser til brev av 9. februar 2006. Brevet ble behandlet i komiteens møte den 16. mai 2006.
Folkehelseinstituttet ber om en vurdering av et konkret tilfelle og en prinsipiell vurdering av rekontakt ved funn som kan indikere sykdom.
I det konkrete prosjektet om ”irritabel tarmsyndrom” er det identifisert to personer som ”kan ha coeliaci”.
Komiteen mener at spørsmål om rekontakt bør være tatt stilling til før et prosjekt gjennomføres, også i henhold til hvilke krav som bør være oppfylt før man skal ta kontakt (akseptable tester, tilgjengelig behandling, usikkerhet, tidsaspekt, osv).
I det konkrete tilfelle har personer samtykket i at de kan bli kontaktet med anbefaling om oppfølging, behandling eller for å forebygge sykdom. Det kan selvfølgelig reises spørsmål om tidsaspekt, engstelse osv, men komiteen mener at disse personene bør kontaktes. Selve tilstanden er ikke av en slik karakter at det vil skape nevneverdig bekymring. Komiteen legger imidlertid størst vekt på at tilstanden har plager som kan forebygges ved effektive forholdsregler. Komiteen foreslår at Folkehelseinstituttet informerer de det gjelder direkte, med god informasjon om diagnose og behandlingsmuligheter og anbefaler dem å ta kontakt med fastlege for videre oppfølging.
Når det gjelder det prinsipielle spørsmål om rekontakt ved helseundersøkelser, er komiteen enig i Folkehelseinstituttets vurdering om at dette er en problemstilling vi vil se mer av fremover. De prinsipielle spørsmålene er imidlertid ikke like lett å besvare. Komiteen har berørt spørsmålene i sin rapport om Medisinsk epidemiologi og forskningsetikk (publikasjon nr. 6, 2004) (ss. 22, 90), men ikke på en fyllestgjørende måte.
Vi vil derfor foreslå for Folkehelseinstituttet at vi i fellesskap arrangerer et seminar om de etiske sider ved tilbakemelding i helseundersøkelser. Dette kan også gjøres i samarbeid med Norsk epidemiologisk forening, for eksempel ved et halvdagsseminar i tilknytning til foreningens årskonferanse i november 2007.
Ta gjerne kontakt direkte med Knut Ruyter (direkte innvalg 23318303), hvis dette er av interesse.