Høringssvar fra NENT om samisk helseforskning

Last ned samlet høringssvar fra De nasjonale forskningsetiske komiteene (pdf)

Den nasjonale forskningsetiske komite for naturvitenskap og teknologi (NENT) gir med dette innspill til Forslag til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samiske humant biologiske materiale. NENT er en rådgivende instans i forskningsetiske spørsmål for naturvitenskap, teknologi, industri, -landbruks- og fiskeriforsking, samt de deler av bio- og genteknologisk forskning som ikke dekkes av medisin.

NENT er positive til utarbeidelsen av Etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale. Etiske overtramp i forskning på samer tidligere tilsier et særlig ansvar for forskning på de samiske samfunn eller folk i dag. 

De etiske retningslinjene som er utarbeidet vil først og fremst være relevant for fagområdene NEM, og til dels NESH dekker. Rapporten legger til grunn en bred definisjon av helseforskning («sykdom og helse i vid forstand»). Rapporten omhandler også annen forskning på samisk humant biologisk materiale, for eksempel knyttet til «samisk språk, kultur og tradisjon og/eller historie» (1.4.2, punkt 3). Gitt bredden i forskningen, er det uklart for NENT om også forskning innen NENTs fagområder kan falle inn under retningslinjene som er utarbeidet, f.eks. reindriftsforskning, miljøforskning eller teknologiutvikling som involverer de samiske samfunnene eller folk. NENT foreslår at forskningen som er omfattet av de etiske retningslinjene presiseres. 

NENT stiller seg ellers bak følgende innspill: 
• Forslaget bør forholde seg til relevante forskningsetiske retningslinjer. Både NESH og Skjelettutvalget har utarbeidet retningslinjer som er svært relevante i denne sammenhengen. NENT har også utarbeidet retningslinjer som berører tematikken, slik som retningslinjene 14-16 som omhandler forholdet mellom forskning og andre kunnskapsbærere og kunnskapsformer. Arbeidet bør legge til grunn allerede anerkjente forskningsetiske normer og retningslinjer fra De nasjonale forskningsetiske komiteene.

• Retningslinje 16 i Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi: Forskning bør involvere berørte parter der det er relevant, er et uttrykk for ansvaret for å sikre medvirkning av berørte parter. Grove etiske overtramp i forskning på samer tidligere tilsier økt ansvarlighet for å sikre representativitet og medvirkning fra de samiske samfunnene eller folk i dag. Det bør imidlertid utredes nærmere hva dette kan innebære i praksis, dvs. på hvilken måte involveringen skal skje.

• Forslaget om kollektivt samtykke (7.2.1) er problematisk og bør utredes og konkretiseres nærmere. Forslaget er problematisk, først og fremst fordi individuelt samtykke er en grunnleggende forskningsetisk norm, som skal sikre individets selvbestemmelse. Et kollektivt samtykke kan ikke uten videre ses på i forlengelse av et individuelt samtykkes, men kan stå i direkte motstrid til det. Formuleringen «Før et prosjekt som retter seg mot den samiske befolkningen, kan iverksettes, skal det foreligge et kollektivt samtykke» er vag, og det kan dermed være vanskelig å avgjøre hvilke prosjekter som omfattes av retningslinjen. Formuleringen «Sametinget, eller det organ Sametinget utpeker» er også problematisk og uklar. Det er for det første ikke opplagt at Sametinget oppfattes som representativt for alle berørte grupper, (jf Pasvik saken fra Skjelettutvalget). En godkjenning fra Sametinget kan dessuten innebærer en politisk regulering av forskning som er problematisk og som utfordrer prinsipper om fri og uavhengig forskning. Dersom Sametinget utpeker en uavhengig forskningsetisk komité, som kan sikre at perspektiver fra det samiske folk ivaretas, vil det imidlertid fortone seg annerledes. Det siste alternativet bør utredes nærmere.

• Kravet om gjenkjennelse og anerkjennelse av samisk tilhørighet (7.2.2.), og det nærliggende kravet om kunnskap om samiske forhold (7.3.2) fremstår som rimelige. Det stiller krav til kompetanse både hos forskerne og hos dem som vurderer prosjektene. Samtidig er det viktig at kravet ikke praktiseres så strengt at det utelukker viktig forskning.