Uttalelse om informasjon og samtykke ved forskning på hjelpelinjer

Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) er et rådgivende organ, som arbeider for å fremme god og etisk forsvarlig forskning. NESH er en del av forvaltningsorganet De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK), og medlemmene er oppnevnt av Kunnskapsdepartementet (KD) etter innstilling fra Forskningsrådet. Komiteen er faglig uavhengig og avgjør selv hvilke saker komiteen tar opp til behandling. En uttalelse fra NESH er rådgivende og kan være utgangspunkt for videre refleksjon og eventuelle endringer i praksis. Forskere og forskningsinstitusjoner har et selvstendig ansvar for å sikre at forskningen de utfører, er god og etisk forsvarlig.

NESH mottok 6. mai 2024 en henvendelse om prosjektet Disclosure fra Else-Marie Augusti ved Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS), tilknyttet OsloMet – Storbyuniversitetet. Samarbeidsprosjektet er finansiert av Forskningsrådet og involverer også VO-linjen, en hjelpelinje for dem som opplever vold eller overgrep i nære relasjoner, og Oslo politidistrikt. Formålet er å undersøke hva som fremmer og hva som hindrer at personer utsatt for vold og overgrep søker hjelp og forteller om erfaringene sine. Spørsmålene til NESH handler om muligheten for å fravike prinsippet om informasjon og etisk samtykke.

NESH behandlet saken på møte 16. juni 2024.

Bakgrunn

Disclosure-prosjektet skal undersøke hvorfor så få utsatte barn og voksne forteller om vold og overgrep, og at enda færre søker helsehjelp eller anmelder utøver av volden. Prosjektet har inngått samarbeid med to hjelpelinjer, henholdsvis VO-linjen som er rettet mot voksne personer utsatt for vold i nære relasjoner, og Alarmtelefonen for barn og unge som er rettet mot barn med ulike vansker og bekymringer, deriblant vold i hjemmet. Informasjonen er allerede innsamlet, og registerdata skal hentes fra både telefonsamtaler og chattelinjer. Forskningen berører både brukere som henvender seg til hjelpelinjene og ansatte i hjelpetjenesten.

Deler av prosjektet er allerede forelagt og godkjent av REK sør-øst A, og behandlingen av personopplysninger er vurdert av Sikt – kunnskapssektorens tjenesteorgan. I tillegg har forskerne selv gjort en grundig forskningsetisk vurdering av prosjektet.

Henvendelsen til NESH gjelder primært forskning på chatteloggene, som ikke omfatter helse- eller personopplysninger, men som berører hensynet til personer. Det dreier seg om barn og sårbare personer, og spørsmålene handler om informasjonsplikt og etisk samtykke. Forskerne ønsker «å delvis fravike de forskningsetiske prinsippene i kapittel B som omhandler hensyn til personer i NESH sine retningslinjer. Vi vil delvis fravike kravet om informasjon (ref. punkt 15 i kapittel B) og i sin helhet fravike kravet om samtykke (ref. punkt 16 i kapittel B).» Denne delen av prosjektet faller innunder virkeområdet for NESH og de forskningsetiske retningslinjene.

Forskningsetiske vurderinger

Utgangspunktet for vurderingene til NESH er Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora, hvor de relevante retningslinjene ble revidert og presisert høsten 2023. NESH legger til grunn at forskerne allerede har gjort en grundig forskningsetisk egenevaluering, så komiteen avgrenser behandlingen til momenter som kan være oversett, samt å tydeliggjøre tolkningen av retningslinjene. Utgangspunktet i NESHs retningslinjer er følgende:

Forskere har ansvar overfor alle som inngår i eller deltar i forskning. Forskere skal respektere deres menneskeverd og ivareta deres personlige integritet, sikkerhet og velferd. Forskere skal som hovedregel både gi informasjon og få samtykke fra dem som deltar i forskning.
(Del B, Innledning)

Og det er særlig tre momenter NESH vil fremheve: a) Fravær av samtykke fra de ansatte som kun jobber med telefon, b) fravær av samtykke fra hjelpsøkere i chatten, og c) risikovurdering for deltakere, herunder også ansatte.

a) Fravær av samtykke fra de ansatte som kun jobber med telefon

Henvender forklarer at alle de ansatte vil få informasjon om forskningsprosjektet, og at de vil be om samtykke fra de ansatte som jobber med chat. De vil imidlertid ikke be om samtykke fra ansatte, som kun jobber med telefon. Begrunnelsen er at disse kun fyller ut anonyme registreringsskjema, hvor det ikke fremkommer informasjon om dem.

NESH presiserer at det forskningsetiske samtykket ikke bare handler om innsamling av informasjon, slik det er formulert i innledningen til Del B: «Også personer som forskere ikke samler inn opplysninger om, er vernet av forskningsetikken. Det etiske ansvaret gjelder uavhengig av juridiske krav om behandlinger av personopplysninger i forskning.» Det fremgår også av punkt 16. Samtykke til å delta i forskning: «Forskere skal som hovedregel få et etisk samtykke fra alle som deltar i forskning.» NESH mener derfor at det vil være mer forsvarlig om det innhentes samtykke også fra de ansatte som kun jobber med telefon. Et eventuelt unntak bør uansett begrunnes bedre, med støtte i retningslinjene.

b) Fravær av samtykke fra hjelpsøkere i chatten

Henvender gir en god begrunnelse for hvorfor det er forsvarlig å fravike prinsippet om etisk samtykke fra dem som deltar i forskning. Det gjelder særlig vurderingen av risikoen for at et aktivt samtykke vil kunne skremme hjelpsøkerne fra å oppsøke hjelpetjenesten. Derfor er det lagt inn en reservasjonsknapp i inngangen til chatten, hvor hjelpsøker kan reserve seg mot at chatteloggen benyttes i forskning, uten at dette er til hinder for videre chatting. NESH mener dette er en god løsning. Når det gjelder hjelpsøkere over telefon, kan det verken gis informasjon eller mulighet for reservasjon. NESH mener at det også er forsvarlig å bruke dette materialet uten å innhente samtykke, gitt at det kun er snakk om anonyme registre og at brukere av tjenesten kan bli skremt bort fra å søke hjelp.

Forskerne skriver at dette er et avvik eller unntak fra retningslinjene. NESH er enig i at det er forsvarlig å fravike kravet samtykke, særlig når retten til reservasjon er godt ivaretatt, og at retningslinjene nettopp åpner for slike valg etter grundige og eksplisitte vurderinger. Det er altså ikke et avvik fra retningslinjene som sådan, men fra prinsippet om å få samtykke fra dem som deltar i forskning. Det innebærer heller ikke at forskerne er fritatt for ansvar, slik det fremgår av punkt 16. Samtykke til å delta i forskning: «Ved unntak fra ansvaret for å få etisk samtykke må forskerne uansett være aktsomme, respektere menneskeverdet og ivareta personlig integritet». Det kan for eksempel knyttes til det neste momentet i denne uttalelsen om vurdering av risiko.

c) Risikovurdering for deltakere, herunder også ansatte

NESH vil også nevne et annet moment knyttet til vurdering av risiko for både ansatte og brukere. I den forskningsetiske egenevalueringen omtaler henvender risikoen slik:

Siden de ansatte utgjør en liten og gjenkjennelig gruppe, vil man i noen grad kunne vite hvem de ansatte som gruppe er når resultatene publiseres. Dette kan dermed oppleves som at man ikke er helt anonym, selv om ingen personidentifiserende opplysninger deles. De ansatte som jobber med chat, vil derfor få tilsendt en link til et digitalt samtykkeskjema, og vi vil kun bruke chattelogger fra chattesamtaler utført av ansatte som har samtykket til dette.

Det er grunn til å anta at ansatte i slike hjelpetjenester er klar over og aksepterer at det er en viss risiko knyttet til arbeidet, med tanke på hevnaksjoner og liknende fra voldsutøvere/overgripere. Vil forskningspublisering øke risikoen utover det akseptable, eller er den innenfor hva som kan aksepteres? Bør spørsmålet om risiko, altså ikke bare anonymitet, tas inn i vurderingen av informasjon og samtykke? De ansatte kan samtykke til en viss risiko for ubehag og belastning, men det er forskerens ansvar å sikre at de er tilstrekkelig informert om denne risikoen, jf. punkt 28. Risiko for skade og belastning.

Mer bekymringsverdig er risikoen for at brukerne kan bli gjenkjent av voldsutøvere/overgripere. I egenevalueringen er hensynet til risiko for identifisering er søkt ivaretatt slik:

Siden dataene er anonyme, kan hverken ansatte ved hjelpelinjene eller forskerne vite hvem hjelpsøkerne er. Ved publikasjoner, vil vi ikke bruke direkte sitater fra chatteloggene, men lage aggregerte sitater som kan si noe om tendenser i utsagnene fra henholdsvis dem som tar kontakt og de ansatte. Dette for å unngå ubehaget som vil kunne oppstått hvis noen skulle kunne gjenkjent et enkeltsitat de selv hadde skrevet i chat.

Her er det vurdert risiko for gjenkjenning av egne sitater, med tanke på opplevd ubehag, men forskerne bør også være bevisste på å «vaske» informasjonen med tanke på at utsagn også kan gjenkjennes av voldsutøvere/overgripere.

I informasjonsskrivet til voksne deltakere står følgende:

Forskerne vil bruke informasjonen fra chatteloggene til å skrive vitenskapelige artikler og doktorgrader. Når forskerne skal publisere og presentere forskningsfunn, for eksempel i vitenskapelige tidsskrifter, på faglige konferanser, eller i nyhetsmedier som aviser, vil vi ikke publisere eller gjengi enkeltsitater, men sette sammen sitater fra flere chattelogger. Det reduserer muligheten for at man gjenkjenner direkte sitater fra chatter man selv har deltatt i.

NESH vil presisere at bearbeidelsen av informasjonen bør være så grundig at denne muligheten for gjenkjennelse er redusert til null. Personer som deltar i prosjektet, både ansatte og brukere, bør kunne stole på at deres anonymitet er sikret, slik at voldsutøvere/overgripere ikke kan gjenkjenne dem.

NESH ber også forskerne vurdere risikoen for at forskningsprosjektet i seg selv kan skape frykt eller fare for andre brukere av tjenesten, som uansett ikke vil delta i prosjektet, jf. punkt 26. Direkte og indirekte berørte: «Forskere bør være oppmerksomme på mulige utilsiktede virkninger og negative konsekvenser av forskningen, for eksempel at andre medlemmer av en gruppe kan oppleve å bli urimelig eksponert.»

Konklusjon

NESH synes i utgangspunktet at forskerne har gjennomført en grundig forskningsetisk egenevaluering, og har kun noen mindre merknader til spørsmål om informasjon og samtykke. I tillegg mener NESH at forskerne bør være tydeligere i vurderingen av risiko, slik at både ansatte og brukere kan være trygge på at de er tilstrekkelig ivaretatt.