Henvendelse om DNA-analyse av leprapatogen (2016/280)

Den 8. september 2016 mottok Skjelettutvalget en henvendelse fra Stian Supperberger Hamre tilknyttet Universitet i Bergen om prosjektet «Genetic analysis of Mycobacterium leprae from a Nonneseter skeleton». Prosjektet håper å identifisere og foreta DNA-analyse av leprapatogenet fra et individ fra norsk middelalder, som befinner seg i samlingene til Bergen museum. Resultatet skal inngå som del av Universitetet i Tübingens pågående europeiske samarbeid for å identifisere leprabakteriens evolusjon og utbredelse i middelalderens Europa.

Henvendelsen ble behandlet av Skjelettutvalget på møte 14. september 2016.

Bakgrunn

Utgangspunktet er at Hamre har identifisert et kranium i samlingen som et mulig lepratilfelle på bakgrunn av morfologi/lesjoner. Materialet består av deler av en hodeskalle (Cra5) og inkluderer ansiktsben og overkjeve med to tenner på venstre side, en forjeksel og en seksårsjeksel. Materialet er datert til 1150–1530, til den perioden da Nonneseter kloster var i bruk. I følge henvendelsen skal det ekstraheres 50 mg beinsubstans fra roten av forjekselen. DNA-analysen skal utføres av Verena Schuenemann ved universitetet i Tübingen, som også finansierer analysene. Det gjenværende materialet skal returneres til Universitetsmuseet i Bergen, som har godkjent prosjektet og som er oppført som samarbeidspartner ved førsteamanuensis Anne Karin Hufthammer.

Etisk vurdering

I sin vurdering av prosjektet legger Skjelettutvalget til grunn sine Etiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger. Utvalget savner en etisk egenevaluering fra henvender, og vil vise til følgende punkter fra retningslinjene som mest relevante:

5. Respekt for materialets sjeldenhet

Materialet dateres til mellom 1150–1530 og kommer fra en omrotet kontekst. Omrotet middelaldermateriale er ikke spesielt sjeldent i norsk kontekst. Det gis riktignok ikke informasjon om størrelsen på materialet, men ifølge Osteoarchaeological Analyses From Medieval Bergen. The Bryggen Papers, Supplementary Series No. 8 (ed. Ingvild Øye), skal det være identifisert rundt 130 individer fra Nonneseter. Prøvetakingen vil riktignok begrense mulighetene for framtidig forskning basert på analyser av individets tenner, men prøvemengden på 50 mg faller godt innenfor APABEs retningslinjer for DNA-analyse, som går opp til 1 gram.

6. Vurdering av forskningsprosjektets realiserbarhet og konsekvenser

Prosjektet vurderes som realiserbart og relevant. Analysen skal utføres ved Universitetet i Tübingen som har en egen «Paleogenetics group», etablert i 2010, og erfaring med slike typer undersøkelser. Prosjektet er finansiert av Universitet i Tübingen. Den ufullstendige hodeskallen har bare to tenner, men i tillegg til eventuelt å gi mer informasjon om leprapatogenet i en europeisk kontekst, vil analysen kunne bekrefte eller avkrefte om dette individet faktisk hadde lepra.

Utvalget stiller imidlertid spørsmål ved selve organiseringen av prosjektet, dels fordi prosjektet er litt vagt og dels fordi det kan virke som om prosjektet ikke er tilstrekkelig koordinert i forhold til det andre prosjektet i Tübingen.

For det første er det uklart hvordan det forskningsetiske ansvaret er fordelt mellom forskere og forskningsinstitusjoner. Hamre oppgir selv at han nylig har avsluttet sin post.doc.-periode, og at han pr. i dag ikke har noen formell tilknytning til universitetet og museet i Bergen. Ettersom han altså ikke har et ansettelsesforhold, er det uklart hvordan den ansvarlige institusjonen skal ivareta sin rolle og forpliktelse ovenfor forskeren. Videre skal selve forskningen utføres av Schuenemann ved universitetet i Tübingen, og det foreligger kun en uttalelse fra henne, ingen kontrakt eller formell dokumentasjon på hvordan ansvaret er fordelt mellom de to institusjonene. Skjelettutvalget forutsetter derfor at Universitetsmuseet i Bergen vil utarbeide tydelige kontrakter som regulerer både arbeidsforholdet og utsendelsen av materialet til Tyskland.

Slike formelle kontrakter er også viktige for å regulere andre forskningsetiske hensyn, slik det er formulert i NESH' Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora, spesielt når det gjelder punktene om 25) Medforfatterskap, 29) Etterprøving og deling av data, samt 36) Forskerens ansvar i forskningsprosjekter. Gitt at Hamres rolle i prosjektet er uklar, er det desto viktigere at hans rettigheter som forsker er ivaretatt på en skikkelig måte for eksempel når det gjelder rett til publisering eller til annen bruk av resultatene i egen forskning. Av denne grunn er det viktig at ansvarlig institusjon utarbeider tydelige avtaler og kontrakter mellom de involverte partene, ikke minst med tanke på fremtidig publisering og deling av data.

Konklusjon

Skjelettutvalget har altså ingen tungtveiende motforestillinger til selve prosjektet ut over de momenter og anbefalinger som er anført ovenfor.

Med vennlig hilsen

Nils Anfinset
Utvalgsleder

Vidar Enebakk
Sekretariatsleder