Et vanskelig valg

[Den følgende teksten er et eksempel eller "case", som kan tjene som utgangspunkt for refleksjon og diskusjon. Noen eksempler kan være basert på reelle hendelser, mens andre er fiksjonelle fremstillinger.]

I medisinske forskningsprosjekter vil det fra tid til annen avdekkes informasjon om ukjent patologi hos deltakerne. Normalt vil man da ta kontakt med personen, hvis den avdekkede tilstanden kan behandles. Hvis det derimot ikke finnes aktuelle medisinske tiltak mot tilstanden vil man normalt ikke gi tilbakemelding. En avgjørelse om hvorvidt man skal gi tilbakemelding eller ikke er ofte etisk vanskelig. Avgjørelsen blir også påvirket av hvilken informasjon deltakerne har fått i forkant av studiedeltakelsen. Den kan variere fra at de er lovet tilbakemelding om alle funn, til at de er uinformert om at de er inkludert i en studie.

I en befolkningsundersøkelse ble det tatt MR-bilder av hodet til 500 friske frivillige. De var informert om muligheten for at undersøkelsen kunne avdekke ukjent patologi, for eksempel hjernetumor. Hvis man fant en hjernetumor skulle deltakerne få tilbakemelding og medisinsk oppfølging.

Da alle var avbildet fant forskerne at 15 stykker hadde ukjente aneurismer (utposninger av arteriene som forsyner hjernen med blod). Det var ikke informert om mulighet for å avdekke aneurismer til deltakerne. Aneurismer er klinisk vanskelig. Personen er som regel symptomfri og kan i mange tilfeller leve normalt i mange år (kanskje resten av livet) med aneurismet. Hvis det sprekker oppstår det en meget alvorlig situasjon som kan medføre hjerneskade eller død. I mange tilfeller er det vanskelig å vurdere hvor stor sannsynligheten er. Operasjon er mulig, men vil også være forbundet med risiko. Ettersom forskerne hadde informert deltakerne om at informasjon om utilsiktede funn skulle gis, følte de en forpliktelse om å informere.

Når pasienter informeres om aneurismer vil noen rådes til operasjon umiddelbart fordi det er høy risiko for at det sprekker, noen vil velge å gjennomgå en operasjon uansett hvordan risikoen vurderes, mens andre heller vil følges opp med regelmessig billeddiagnostikk og avvente operasjon til aneurismet eventuelt vokser. Den først nevnte gruppen vil ha et klart medisinsk utbytte av informasjonen, mens de øvrige får en informasjon som kan gi opphav til alvorlig bekymring, samtidig som de stilles overfor vanskelige og risikofylte valg. Muligheten er til stede for at de kunne leve normalt resten av livet uten denne informasjonen. Alene ut fra de foreliggende bildene i studien var det vanskelig å vite hvem som ville ha utbytte av informasjonen. Forskerne valgte derfor å informere alle. Hvordan ville du håndtert en slik situasjon?

Relaterte ressurser: Tilbakeføring av resultater