Utprøving av ny teknologi for personer med Downs syndrom

[Den følgende teksten er et eksempel eller "case", som kan tjene som utgangspunkt for refleksjon og diskusjon. Noen eksempler kan være basert på reelle hendelser, mens andre er fiksjonelle fremstillinger.]

For personer med Downs syndrom kan det by på store utfordringer å bo alene. Samtidig viser undersøkelser at det er mange som ønsker nettopp det. Forskere vil prøve ut ny teknologi som potensielt kan hjelpe mennesker med Downs syndrom i hverdagslivet.  Det dreier seg om testing av spesialtilpassede applikasjoner på håndholdte datamaskiner, som kan hjelpe folk med å strukturere dagene sine. Blant annet er det utviklet et program hvor man kan legge inn hele dagsplanen med symboler og varslere. Teknologien kan dermed gi personer med Down syndrom bedre vilkår for å klare seg selv i hverdagen. Samtidig er det en viss risiko for at personene som deltar opplever stress og frustrasjon, for eksempel kan varsellyden oppleves som masete.

Testpersonene rekrutteres ved annonsering i et blad rettet mot utviklingshemmete. De som melder sin interesse blir bedt om å samtykke til testingen og intervju. Utprøvingen skal foregå ved at en person over 18 år med Downs syndrom får utdelt en datamaskin med det aktuelle programmet. Han eller hun får en opplæring i programmet og skal deretter teste det i 6 uker. Etter at testperioden er ferdig følges testpersonene opp med intervjuer om hvordan det har gått. Forskerne sier at de vil forsikre seg om at deltakerne forstår spørsmålene. Det er bestemt at de som fullfører testingen, skal få kjøpe datamaskinen og programmet til en sterkt redusert pris, mens de som vil trekke seg underveis må levere utstyret tilbake.   

1. Hvordan kan forskerne best sikre at kravet om fritt og informert samtykke ivaretas i startfasen av dette prosjektet?
2. Er det noe forskerne kan gjøre for å redusere risiko for stress og frustrasjon underveis i testingen?
3. Intervjuene i etterkant kan bidra til å styrke innhentingen av fritt og informert samtykke ved at det gis en utvidet mulighet for oppklarende spørsmål. På hvilken måte kan intervjusituasjonen eventuelt svekke frivilligheten?
4. Er det akseptabelt at det knyttes vilkår om gjennomføring av testingen for å få adgang til tilbudet om det teknologiske utstyret til redusert pris?

Les også om utviklingshemmede i forskningsetisk bibliotek.