Gode epler og forskningsetikk

Da Apple slapp sitt nye softwarerammeverk i begynnelsen av mars, var det starten på en stille revolusjon i helseforskning. Apples mal for papirløse forskningspro­sjekter gjennom apper på smarttelefoner, døpt ResearchKit, fikk synserne til å påkalle etikkomiteer verden over.

«Dette er nye takter i forskning, og komiteene må holde seg i forkant» ble det sagt, og det er liten tvil om at det stemmer: De fem forskningsprosjektene fra lanseringen brukte bare én dag på å rekruttere over 10 000 deltakere – et antall som ville kostet dem flere års innsats og mangfoldige ressurser til vanlig. En Parkinsons-studie som bruker ResearchKit som rammeverk, fikk 7 000 deltakere på noen timer, mens den tidligere største Parkinsonsstudien totalt samlet 1 700 deltakere.

Seriøse deltagere?

Hva har denne enorme skalaen å si for forskningsetikken?

Noe av det mest sentrale i medisinsk forskningsetikk er samtykke. Etter min mening har Apple løst dette bra med en mal for hvordan innledende informasjon skal gis, med ikoner og lesbar tekst om hva studien krever av deg, tidsbruk og påminnelser om at appen ikke er erstatning for helsehjelp. Spørsmålet i dette tilfellet er vel heller hvordan det at apper og spill gjennomsyrer mobilbruken vår, påvirker hvor seriøst deltakerne tar prosjektene. Antallet mennesker som kan delta, gjør det også umulig å ha oppfølging fra helsepersonell. Men nettopp dette kan jo også være en fordel med tanke på kostnad.

At innsamling av data er så enkelt og lite ressurskrevende må kunne sies å være et gjennombrudd. De fleste har telefonen i lomma og kan enkelt svare på ukentlige spørsmål, «tappe» på skjermen for å teste responstid, eller simpelthen la telefonen ligge i lomma mens den registrerer antall skritt og fart. Denne enkelheten vil nok bidra til flere svar, men er det kanskje uetisk å samle data fra mennesker som så lett kan glemme omfanget av hva som samles inn? Eller umyndiggjør vi deltakerne ved å overbeskytte dem?

Lettere å rekruttere deltagere

Antallet deltakere og mengden data som kan samles inn, gir fordeler i form av store datasett. På den andre siden betyr det at store mengder personlig informasjon potensielt kan havne på avveie. Den samlede mengden med data kan også føre til at personer blir identifiserbare. De teknologiske løsningene for lagring og overføring av data må sikres i hvert ledd.

Det er helt klart utfordringer og store spørsmål komiteene må holde øye med når det gjelder ResearchKit. Men som i alle etiske vurderinger er det avveininger her også, og det er verdt å ta seg tid til
å se nærmere på noen av de positive sidene.

Man kan nå nye mennesker som bor på avsidesliggende plasser, og gjøre det lettere å rekruttere til alle studier. Man kan koble på sensorer av ulik art og la appen holde styr på dataene. Forskerne får objektive mål på mange variabler, fremfor selvrapportering. De kan også måle enkelte variabler kontinuerlig. Å utføre store studier kan koste mindre. Og prospektive studier kan gjøres på en skala som tidligere har vært forbeholdt registerstudier.

Apples logo er et eple med en bit tatt ut av det. Ryktene vil ha det til at de hentyder til Alan Turings cyanidforgiftede eple. Apple selv sier det er en tilfeldighet. Selv er jeg positiv til denne gaven fra Apple, så lenge etiske komiteer holder seg informerte og oppdaterte. Jeg er foreløpig teknologioptimist og satser på flere gode eplebiter i årene som kommer.