Forskning på liv og død

Under andre verdenskrig drev nazi-leger med grusomme eksperimenter i konsentrasjonsleirene. Josef «Dødsengelen» Mengele gjennomførte blant annet brutale operasjoner uten bedøvelse og forandret øyenfarge på barn ved å sprøyte kjemikalier inn i øynene deres.

I Nürnbergprosessene etter krigen ble mange tyske leger dømt for forbrytelser mot menneskeheten basert på eksperimentene de hadde gjort på krigsfanger. Betydningen det frie informerte samtykket har i dagens forskningsetikk, er i stor grad en følge av dette oppgjøret.

Skal vi delta i forskning som innebærer ubehag, risiko eller registrering av data, må vi først si ja. Vi må få nok informasjon og ingen skal presse oss til å delta. Selv om de fleste forskningsprosjekter ikke innebærer risiko for fysisk skade, viser et ferskt eksempel fra Sverige hvor ille det kan gå.

Kirurgen og forskeren Paolo Macchiarini, som er tilknyttet Karolinska Institutet og Karolinska Universitetssjukhuset, kan ha medvirket til flere dødsfall i forbindelse med operasjoner som involverte kunstige luftrør. Det er uvisst om pasientene underskrev noen samtykkeerklæring. Mye tyder i alle fall på at de ikke var informert om risikoen med inngrepene.

Heldigvis er slike tilfeller sjeldne i dagens forskning. Men ny teknologi og nye forskningsmetoder byr på andre utfordringer. Er det for eksempel mulig å forstå fullt ut hva man sier ja til når man deltar i kompliserte og omfattende genetiske prosjekter?

Samfunnsutviklingen påvirker også tankene rundt samtykke. Barn og unge har fått større rett til å bli hørt og bestemme selv på en rekke områder i samfunnet. Bør det også gjelde retten til å bestemme om de vil delta i forskning, uten foreldres godkjenning?

Samtykke er godt innarbeidet i dagens forskning, men det er ikke statisk. Et samtykke i utvikling er rett og slett nødvendig både for å sikre våre rettigheter og ivareta forskningens muligheter.