Mener barn bør få ta forskningsvalg selv

– Barns rettigheter er veldig sentrale i en rekke forhold i samfunnet, for eksempel når det gjelder hvor de vil bo når foreldrene skilles. Når det kommer til forskning, virker det derimot som om rettighetene deres ikke blir tatt på alvor, mener Grete Dyb.

Hun er forsker ved Nasjonalt senter for vold og traumatisk stress (NKVTS) og leder i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) Sør-Øst B.

– Regelverket fører til at det blir et vakuum når det gjelder forskning på yngre barn, sier Dyb.

Hun forteller at forskere ofte velger å utelate de som er under 16 år, fordi det er den enkleste løsningen.

– Ved NKVTS gjennomførte vi nettopp en telefonstudie hvor vi satte grensa til 16 år. Det kunne være like naturlig å sette den ved 14 år, men på grunn av lovverket forholder alle forskere seg til 16 år

Hvilke studier skal omfattes?

Helseforskningsloven åpner for å utforme en forskrift som gjør det mulig for barn mellom 12 og 16 år selv å samtykke til spesielle typer forskningsprosjekter. REK og Den nasjonale forskningsetiske komiteen for medisin og helsefag (NEM) har bedt departementet om å bruke denne muligheten.

I sitt svar skriver Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) at de vil vurdere behovet for en forskrift, men først trenger de mer informasjon. Ett spørsmål er hvilke forskningsprosjekter som bør omfattes av en eventuell forskrift.

Det er et viktig spørsmål, mener Jacob Hølen, sekretariatsleder i NEM.

– Ønsker vi å åpne for at barn selv kan samtykke til å delta i alle typer studier? Eller vil vi begrense det til studier som det vil være vanskelig å gjennomføre hvis foreldrene må samtykke, med spørsmål om for eksempel rus og vold i hjemmet? Utgangspunktet for arbeidet vårt var den siste typen studier, men vi må utrede dette nærmere, sier han.

NEM/REK har opprettet en arbeidsgruppe som skal utarbeide et forslag til forskrift. Grete Dyb er en av representantene i arbeidsgruppen.

Støtte fra Barneombudet

Barneombudet har engasjert seg i saken og støtter i utgangspunktet forslaget om at det utarbeides en slik forskrift.

«Barns deltakelse i forskningsprosjekter forteller oss noe om hvor samfunnet bør iverksette tiltak for å fange opp de barna som har store utfordringer og som sliter, enten hjemme eller på andre arenaer», skriver Barneombudet i et brev til HOD.

Barneombudet påpeker også at jo flere barn som har mulighet til å delta i prosjekter uten å være avhengig av foreldrenes samtykke, jo større er sjansen for å få et representativt utvalg av barnebefolkningen.

Grete Dyb mener risikoen er større for at barna som er i en vanskelig hjemme-situasjon, ikke får delta i studier med sensitive temaer.

– Dermed kan man sitte igjen med inntrykket av en rosenrød situasjon og store mørketall, fastslår hun.

Er 12-åringer modne nok?

Å la et barn på 12 år selv bestemme om det vil være med i medisinsk og helsefaglig forskning, er imidlertid ikke uproblematisk, understreker Barneombudet og HOD. Er barnet modent nok til
å forstå konsekvensene av hva et eventuelt samtykke til forskning innebærer? Og bør et barn pålegges et slikt ansvar?

Borgunn Ytterhus som er sykepleier og professor i helsevitenskap ved NTNU, har forsket på barn og velferd/helse i nesten 20 år.

– En vanlig utviklet 12-åring vil være i stand til å se seg selv utenfra og kunne snakke for seg selv om det som angår dem «her og nå», mener hun.

Men det må stilles krav om spesiell kompetanse til forskerne, blant annet når det gjelder kunnskapsteoretisk posisjon og kommunikasjon med barn, understreker Ytterhus.

– Den type funksjon og kompetanse må forankres i ledelsen, og må måles og følges opp. Ellers kan det ende opp som en uforpliktende setning i en prosjektbeskrivelse, advarer hun.

NTNU-professoren hilser debatten om barn og samtykke velkommen. Hun mener imidlertid spørsmålene må drøftes i ulike fagmiljøer og at en eventuell endring må samkjøres på tvers av fagfelt.

– Medisin er et felt med mange vanskelige etiske valg som kan ha store konsekvenser. Det vil være litt spesielt hvis samtykkegrensen senkes her, men ikke på andre felt hvor konsekvensene ikke er like dramatiske.

Ferdig før sommeren

Jacob Hølen forteller at arbeidsgruppen skal svare på spørsmålene departementet stiller, blant annet om hvordan barnets ve og vel og rettigheter blir godt nok ivaretatt. Deretter vil NEM ta stilling til rådene fra arbeidsgruppen før departementet får et endelig svar.

NEM kommer også til å involvere både Barneombudet og Nasjonal forskningsetisk komité for humaniora og samfunnsvitenskap (NESH) i arbeidet.

– Planen er at et forslag til forskrift skal være ferdig før sommeren, sier Hølen.