Fra skallemålinger til selvbestemmelse

– Vi kan snakke om ufin forskning og misbruk, spesielt hvis vi går tilbake til raseforskningens tid. Jeg tror dette sitter i det kollektive minnet i det samiske samfunnet, sier medlem i Sametingsrådet Henrik Olsen.

Raseforskningen omfattet blant annet skallemålinger. Tankegangen var at hvite mennesker var «langskaller» og tilhørte en overlegen rase, mens samene var «kortskaller» og tilhørte en underlegen rase.

Et annet vanskelig kapittel i samenes forskningshistorie er åpning av samiske graver og fjerning av samisk skjelettmateriale i forskningsøyemed. Studier trakk også lite flatterende konklusjoner om samenes kroppstrekk og karaktertrekk.

Har blitt latterliggjort

Denne forhistorien har ført til at mange samer generelt sett er skeptiske til forskere, ifølge Olsen. Reindriftsame Nils Henrik Sara er en av «skeptikerne». Helt siden han var barn, har han hørt fra både foreldre og besteforeldre at forskningen ikke holder mål.

Erfaringene han selv sitter igjen med, fra forskning som er gjort på reindrift, handler også om latterliggjøring, arroganse og overstyring: Andre bestemmer hva det skal forskes på, forskerne er forutinntatte og reineierne blir ikke hørt, verken underveis i forskningen eller etterpå.

– Ofte har ikke vi reineiere kjent oss igjen i resultatene. Når vi har prøvd å si at noe er feil, har vi blitt latterliggjort. Våre ord har hatt null verdi, sier Sara.

Tok selv initiativ til forskning

Disse erfaringene var bakgrunnen for at Norske Reindriftsamers Landsforbund (NRL) selv tok initiativ til forskningsprosjektet Reindriftas hverdag. Resultater fra prosjektet ble nylig publisert i boka Ethics in Indigenous Research, Past Experiences – Future Challenges.

NRL har vært med på hele prosessen, fra planlegging til publisering av resultater, og Sara har ledet styringsgruppa. Forskningsprosjektet er gjennomført i samarbeid med Samisk nasjonalt kompetansesenter – psykisk helsevern og rus (SANKS) ved Finnmarkssykehuset.

Gjennom en spørreundersøkelse har forskerne undersøkt stress og stressrelaterte faktorer blant den samiske reindriftsbefolkningen i Norge.

– Det var svært viktig for oss at fakta kom på bordet og at forskningen ikke skulle være basert på synsing. Forskning har så stor makt og styrer veldig manges hverdag, understreker Sara.

Sametingsrepresråd Olsen tror de fleste forskere er enige i at det er viktig å forstå det samfunnet man skal inn i.

– I noen tilfeller har ikke forskere hatt tilstrekkelig kunnskap om det samiske samfunnet. Det kan føre til misforståelser, og forskningen kan bli feil eller bygge på feil premisser, understreker han.

Brukte kanadiske retningslinjer

Snefrid Møllersen er psykologspesialist ved SANKS' avdeling i Lakselv og prosjektleder for Reindriftas hverdag.

– Det som slo oss var hvordan vi skulle klare å forstå hvordan stress og belastning ser ut i en verden som er så annerledes enn den vi selv kjenner, forteller hun.

Sammen med kollegene begynte hun å undersøke om noen hadde gjort lignende forskning. Letearbeidet førte dem til Canada. Der fant forskerne ulike arbeidsmodeller og retningslinjer som skal ivareta de etiske aspektene i forbindelse med forskning på urfolk.

– Disse retningslinjene er lagd for å unngå at forskere henter informasjon, tolker den innenfor en vestlig akademisk ramme og produserer forskningsresultater som kan bli ubrukbare eller oppleves nedverdigende for urfolksgruppen det forskes på. Vi har vært opptatt av respekt og nytteverdi i tillegg til å unngå å påføre deltagerne belastninger, sier Møllersen.

Hva med akademisk frihet?

Reineier Sara synes det har vært en drøm å jobbe i team med forskerne og å få diskutere et tema som er svært viktig for reineierne.

– Vi har diskutert så busta føyk, men vi har opplevd å bli hørt, forteller han.

Hans inntrykk er at samarbeidet også bidro til at reineierne ble mindre skeptiske til å svare på spørreundersøkelsen.

– Noen vil kanskje stille spørsmål ved om reindrifta har styrt forskningen og bestemt hva resultatene skal være. Hva tenker du om det?

– Vi har selvfølgelig ikke bestemt hva forskningsresultatene skal være. Vi har fått komme med vår historie, men overlatt til spesialistene å konkretisere og sammenfatte hvordan reindriftseiernes hverdag er, understreker Sara.

Snefrid Møllersen har forståelse for at spørsmålet om akademisk frihet kan melde seg. Hennes reaksjon er at forskerne ikke har latt seg styre, men at partnerskapet har handlet om å få kunnskap og en forståelse som de ellers ikke ville fått.

– I prosessen med å integrere kunnskap fra reindrifta og akademisk kunnskap har vi selvfølgelig vært opptatt av at dette ikke måtte gå ut over den vitenskapelige kvaliteten på arbeidet. Der var også retningslinjene fra Canada til hjelp, sier hun.

Vil utarbeide samiske retningslinjer

I Norge finnes det nasjonale forskningsetiske retningslinjer for fagområder som samfunnsvitenskap og humaniora, og naturvitenskap og teknologi. I tillegg finnes det spesifikke retningslinjer for forskning på menneskelige levninger. Nylig ble også retningslinjer for bruk av genetiske undersøkelser lansert.

Verken i Norge eller Norden for øvrig finnes det egne retningslinjer for forskning på urbefolkning generelt, eller samer spesielt. I 1997 vedtok Sametinget at det skulle utarbeides slike retningslinjer, men av ulike årsaker ble dette ingenting av.

Nå har Sametinget tatt opp tråden igjen. Planen er å utarbeide etiske retningslinjer for samisk helseforskning og bruk og forvaltning av samisk humant biologisk materiale.

– Vi ser at det er behov for retningslinjer både for å skape forutsigbarhet for forskermiljøene og for å ivareta det samiske samfunnets interesser. Dette er spesielt viktig for forskning på DNA–materiale, sier Henrik Olsen.

– Hvorfor trengs det egne retningslinjer for samisk helseforskning?

– Det handler om retten til selvbestemmelse, at et folk selv har rett til å utvikle samfunnet i tråd med egen kultur, normer og behov, fastslår han.

Vanskelig og sårbart

På oppdrag fra Sametinget har Senter for samisk helseforskning ved UiT Norges arktiske universitet kartlagt helseundersøkelser og helseforskning hvor samisk etnisitet er inkludert. Senteret har også systematisert og kartlagt etiske retningslinjer for urfolk i andre land.

Nå er et arbeidsutvalg med representanter for samisk helsefaglig forskning, forskningsetikk og jus i gang med å utarbeide utkast til retningslinjer. Ann Ragnhild Broderstad som leder Senter for samisk helseforskning, er én av representantene i arbeidsutvalget. Hennes erfaring fra blant annet helseundersøkelsen SAMINOR er at forskning i samiske samfunn kan være ømtålig.

– I SAMINOR inngår 11 spørsmål om deltakernes samiske bakgrunn. Spørsmålene omhandler både språk og selvidentifisering. Folk har en kompleks identitet og etnisk bakgrunn, så dette er vanskelig og sårbart. Noen ble glade for at vi stilte så mange spørsmål, mens andre ble provosert og anklaget oss for å prøve å skrive dem inn i samemanntallet, forteller Broderstad.

Eksplosivt materiale

Når tematikken er så sårbar, blir det ekstra viktig at forskere er bevisst på hvordan de presenterer seg og forskningen sin og nytten folk vil kunne ha av å delta, mener Broderstad. Etiske retningslinjer for samisk helseforskning bør være en konkret veiledning i hvordan man går fram og nærmer seg samfunnet man skal forske på, synes hun.

Broderstad mener retningslinjene spesielt bør sørge for at gruppers rettigheter ivaretas på lik linje med individers, for eksempel gjennom kollektivt samtykke. Dette opptar også en annen av representantene i arbeidsutvalget, Kirsti Strøm Bull som er professor emerita ved Det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo.

– Gruppers rettigheter er særlig relevant når det gjelder biologisk materiale og gentesting. Et slikt materiale er en utrolig kunnskapsbase, men det kan også være ganske eksplosivt. Det sier noe om en hel gruppe, og da bør det ikke være opp til enkeltindivider å samtykke til forskningen, fastslår Strøm Bull.

Sjekkliste for samfunnet

Nettopp rettigheter til både tradisjonell kunnskap og biologiske data, som blodprøver, er noe som går igjen i de etiske retningslinjene for urfolk i andre land, ifølge postdoktor Bent-Martin Eliassen ved UIT. Han har hatt ansvaret for kartleggingen som inkluderer retningslinjer i USA, Australia, New Zealand, Canada og Alaska.

Retningslinjene er stort sett rettet mot forskere. Alaska har imidlertid også lagd en sjekkliste for samfunnet selv.

– Når forskere kommer og sier «vi vil forske på dere og deres liv» – hva må folk da passe på? Hvis man lager retningslinjer som setter folk i stand til å vurdere forskningen, ansvarliggjør man samfunnet også og ikke bare forskerne, sier Eliassen.

Målet er å ha et utkast til retningslinjer for helseforskning klart i november. Sametingsrepresentant Henrik Olsen utelukker ikke at arbeidet etter hvert kan danne grunnlag for mer generelle retningslinjer innen forskning på samiske forhold.