Grenselause data

Facebook manipulerte mengda positive eller negative postar på sidene til 700 000 brukarar i samband med eit forskingsprosjekt i 2012. Målet var å undersøke verknaden på humøret deira. Funna tyda på at Facebook kan manipulere kjenslene til folk på denne måten.

Prosjektet var eit samarbeid med to universitetsforskarar frå USA, men vart ikkje sjekka av nokon etisk komité på førehand. Informert samtykke var innhenta gjennom brukaravtalen til Facebook, meinte dei ansvarlege. Då prosjektet blei kjent gjennom ein forskingsartikkel i 2014, vart det stor diskusjon om samtykke og forskingsetikk i mange land.

Digitale spor

Vi er ikkje berre innbyggarar i fysiske territorium lenger – vi lever og opererer i tillegg i digitale rom, der vi legg att mykje tydelegare spor. Forskarar er interesserte i alt frå data om åtferda vår på internett og dei kommersielle transaksjonane vi gjer, til data frå ulike sporingssystem eller frå offentlege databasar og register. Slike typar data kryssar grenser på fleire måtar.

Vi er i ein ny tidsalder for forsking, understrekar Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling, OECD, i ein fersk rapport med etiske tilrådingar for forsking på nye former for data.

Tradisjonelle skiljeliner mellom offentleg og privat er i ferd med å bli viska ut, både når det gjeld sjølve dataa og bruken av dei. Det er vi sjølv som genererer dei store datamengdene, medan det er kommersielle aktørar som samlar og «eig» dei.

Grunnleggande prinsipp

– På grunn av at omskiftingane er så store, var det semje i gruppa om å vende attende til den grunnleggande etikken og sjå på kva for verdiar det eigentleg handlar om, seier Hallvard Fossheim.

Han er filosofiprofessor ved Universitetet i Bergen og har vore nestleiar for ekspertgruppa som forfatta den nye OECD-rapporten. Han var også sekretariatsleiar for Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) i fleire år.

Rapporten plasserer dei grunnleggande etiske prinsippa i to grupper. Det første er knytta til korleis forskarar relaterer seg til kvarandre og sine eigne metodar. Konstruktiv, kritisk openheit står sentralt her. Ifølgje rapporten er tendensen til å ikkje dele data ei av dei store utfordringane i dag. Etterprøvinga av publiserte funn er også avhengig av tilgang til underliggande data.

I den andre gruppa finn vi etiske prinsipp som dekker forskarane sine forhold til resten av verda, men først og fremst forskingsdeltakarar. Respekt, sikring av gode konsekvensar og rettferd ligg til grunn her. Prinsippet om respekt skal verne om folk sin medråderett og autonomi – altså retten til å gjere eigne val. Dermed er ikkje det at data er avidentifisert og godt sikra noko argument for å hoppe over samtykke.

– Verdiane i desse to gruppene kan spele på lag, men i mange samanhengar er det reell spenning mellom dei. For eksempel må prinsippa om personvern og medråde-rett ofte vere motvekt til prinsippet om open deling av data, seier Fossheim.

Tilrår meir samarbeid

For forskarar og forskingsforvaltarar er det ei utfordring å sørge for at utviklinga skjer i ryddige former. OECD-rapporten har mange anbefalingar retta spesifikt mot dei ulike aktørane på forskingsfeltet. Nokre av dei følgjer prinsippet om at likt kurerer likt, gjennom råd om meir samarbeid og fleire koplingar på tvers av grenser.

Rapporten tilrår mellom anna at forskingsetiske vurderingsorgan i ulike land snakkar saman ved vurdering av prosjekt der data eller forsking kryssar landegrenser. Både NESH og Norsk senter for forskningsdata (NSD) oppgir at slikt samarbeid ikkje skjer i dag. Organa i ulike land bør dessutan møtast for å diskutere utviklingar, tema og situasjonar som vedkjem fleire, anbefaler OECD.

Få å diskutere med

Vidar Enebakk er sekretariatsleiar for NESH og understrekar at det foreløpig ikkje er mange andre land som har eigne etiske vurderingsorgan på dette feltet. NESH, som har hatt retningsliner for forsking på internett sidan 2003, har altså ikkje så mange søsken utanfor landegrensene som dei kan diskutere prosjekt-søknader eller relevante tema med.

– Når det gjeld felta medisin og uheiderleg forsking er det fleire å samarbeide med. Det er viktig at også andre land får på plass komitear innan samfunnsforsking og humaniora, slik vi har hatt i 25 år, seier Enebakk.

OECD-rapporten understrekar at eksisterande vurderingssystem må bli tilpassa så dei omfattar både tradisjonelle og nye aktørar innan forsking. Det inkluderer store, kommersielle aktørar som tener pengar på å selje tilgang til data – for eksempel Facebook.

Lenger fram i tid ser ekspertgruppa for seg at det kan bli utvikla standardar og akrediteringar for etiske vurderingsorgan, slik at det opnar seg mogelegheiter for kommersielle eller internasjonale vurderingsorgan på dette området.

Må møte utfordringane

Enebakk understrekar at OECD er ein organisasjon for økonomisk utvikling som nødvendigvis må sjå etter kompromiss mellom prinsipp og nye realitetar. Sidan rapporten er så fersk, har ikkje NESH diskutert den enda. Sekretariatsleiaren har likevel inntrykk av at anbefalingane prøvar å halde fast på dei etiske prinsippa.

– Vi har gode institusjonar og regelverk i Noreg. Det er ikkje slik at vi nødvendigvis må tilpasse oss. Men vi må møte utfordringane på best mogeleg måte, seier han.

OECD-rapporten tilrår samarbeid, harmonisering og deling av beste praksis på mange av problemområda. Det gjeld for eksempel utvikling av nye tilnærmingar til samtykke, oppretting og drift av trygge datamiljø, løysingar for eigarskap og lisensiering av data, metodar for anonymisering – og ikkje minst reguleringa av alt dette.

Etikk vs. økonomi

Kjetil Rommetveit er førsteamanuensis ved Senter for vitenskapsteori ved Universitetet i Bergen. Han meiner vi må sjå rapporten som eit ledd i bygginga av internasjonale relasjonar og at den difor er ganske instrumentell.

– Vi bør hugse at OECD er ein organisasjon for auka privatisering på mange områder, framhevar han.

Ei grunnleggande interesse for OECD er å legge til rette for nye typar forsking. På dette feltet handlar det ofte om forsking på data som er samla inn av private aktørar i ein marknadssamanheng.

– OECD er for økt samarbeid og å opne opp for marknadene. Rapporten kjem aldri heilt hen til å problematisere korleis dette blandast saman med forsking. Då er det grunn til å spørje seg kor djupt dei etiske prinsippa stikk samanlikna med dei økonomiske interessene, seier Rommetveit.

Fossheim meiner det ikkje er nokon tvil om det.

– Rapporten er forfatta av ei internasjonal gruppe forskarar og ekspertar. Den er mellom anna meint som ei påminning om at etiske prinsipp ikkje kan reduserast og er uerstattelige, uansett kven som utfører forskinga. Alle som les rapporten vil sjå at dei etiske prinsippa stikk heile vegen ned.

Anbefalingar og påminningar

Rommetveit er imidlertid usikker på om ein slik rapport er den beste måten å fremje dei etiske verdiane på. Han viser til at prinsippa er der for å verne sårbare enkeltindivid, særleg mot staten og store selskap. Mens dette vernet er eit politisk problem som er blitt større, er mogelegheitene til å regulere eller ha offentleg innverknad blitt mindre, meiner Rommetveit.

– Det er stor forskjell på det å ha ein grundig offentleg diskusjon rundt problemstillingane, og det å innføre retningslinjer og prosedyrar, seier han.
Fossheim meiner rapporten nettopp framhevar denne forskjellen.

– Det er heller ikkje snakk om retningslinjer og prosedyrar. Rapporten gir anbefalingar og påminningar som vi håper vil opplevast som relevante for land med veldig ulike føresetnader, og for både private og offentlige aktørar. Den verkelege verda er kompleks og globalisert, og dei nye typane forsking er allereie her.