Etiske utfordringer med åpne data diskuteres

Debattinnlegg av: John-Arne Røttingen, Direktør i Forskningsrådet

Åpen forskning er begrunnet i en demokratisk tanke om at forskning oftest er et resultat av samarbeid og at kunnskapen tilhører allmenheten. Offentlig finansierte forskningsdata skal være tilgjengelige både for forskere og for andre aktører, og kunne benyttes til for eksempel innovasjon i offentlig eller privat sektor. Større åpenhet gjør det også enklere å etterprøve funn og vil bidra til økt kvalitet og troverdighet i forskningen, og styrke allmennhetens tillit til resultatene.

I artikkelen «Må diskutere utfordringene ved åpen vitenskap» (Forskningsetikk nr. 1/2018) hevdes det at «åpenhetens baksider» ikke diskuteres. Det er svært positivt med diskusjon om potensielle forskningsetiske utfordringer knyttet til tilgjengeliggjøring av forskningsresultater og data. Det er imidlertid viktig å presisere hva som ligger i begrepet «åpen», slik at misforståelser kan unngås. Vi kjenner oss ikke igjen i at forskningsetiske spørsmål, som hensyn til personvern, samtykke eller reservasjonsrett, er fraværende i debatten. Disse hensynene må alltid ivaretas ved innsamling av data.

Åpenhet betyr ikke fri tilgang

Som det presiseres i Nasjonal strategi for tilgjengeliggjøring og deling av forskningsdata, innebærer ikke åpenhet nødvendigvis fri tilgang for alle. Dette fastslås allerede i det første grunn­prinsippet i strategien: «Forskningsdata skal være så åpne som mulig, så lukkede som ­nødvendig.» I tilfeller der full åpenhet ikke er aktuelt på grunn av hensynet til sikkerhet, personvern, immaterielle rettigheter og forretningshemmeligheter, kan det gis tilgang på bestemte vilkår. Her er det viktig med likebehandling av alle aktører som oppfyller vilkårene for tilgang.

Forskningsdata betegner ulike ting og har ulik betydning i ulike fagfelt. Men uavhengig av fagfelt er det et stort behov for standardisert dokumentasjon og beskrivelse av alle typer forskningsdata, og at de tas vare på i et langsiktig perspektiv.

EU-rapporten Realising the European Open Science Cloud fra 2016 finner at ca. halvparten av alle forskningsdata ikke er mulig å reprodusere og at over 80 prosent av forskningsdata ikke lagres i sikre arkivløsninger. Mange forskere deler data gjennom e-post og onlinetjenester som verken er sikre eller oppfyller krav til personvern. Mye data er ikke tilgjengelige eller kan ikke kobles med andre data uten betydelig ekstraarbeid.

Det er derfor behov for å rette søkelyset mot hvordan data kan tas vare på og lagres i et sikkert og langsiktig perspektiv, slik at de er mulige å finne og bruke igjen for framtidig forskning og samfunns­utvikling. Dersom dataene ikke kan deles av personvernårsaker eller annet, kan som oftest metadataene gjøres tilgjengelige og gi verdifull innsikt i hva slags type data som er samlet inn.
Internasjonalt er det enighet om at forskningsdata skal behandles etter FAIR-prinsippene: Data skal være findable, accessible, interoperable og reusable. De skal være mulig å gjenfinne, sitere og søke opp. De skal være mulige å få tilgang til i den grad dette er etisk og juridisk forsvarlig, være maskinlesbare og mulige å koble med andre data, og være av en teknisk og vitenskapelig kvalitet som gjør at de kan gjenbrukes. Flere tar nå til orde for at begrepet «FAIR data» bør benyttes framfor begrepet «åpne data», som lett kan misforstås.

Forskningsrådet på ballen

Hensynet til etiske og personvernmessige sider ved tilgjengeliggjøring av data for forskning har blant annet bidratt til at Forskningsrådet de siste årene har investert i datainfrastrukturer som skal sikre trygg lagring, utveksling og analyse av sensitive data.

Forskningsrådet har inngått en samarbeidsavtale med Direktoratet for e-helse for perioden 2017-2020 om realisering av en nasjonal plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata, helseanalyseplattformen. Med valg av konsept for plattformen følger en analyse som viser hvordan personvernet kan styrkes samtidig som tiden og ressurs­bruken for å få tilgang til helsedata reduseres.

Svaret på spørsmålet om åpen forskning lar seg forene med ivaretakelse av personvernet er med andre ord ja. Åpen forskning bidrar til bedre kvalitet og større transparens i forskningen. Videre investeres det nasjonalt og internasjonalt i infrastruktur som gjør at utveksling, håndtering og analyse av data blir sikrere og tryggere. God og effektiv utnyttelse av forskningsdata er også et viktig forskningsetisk mål. Vi vil oppfordre forskere til å engasjere seg mer i debatten om åpen forskning og å undersøke hvilke nye muligheter større åpenhet gir.