Kommentar: Etiske retningslinjer viktig for å unngå stigmatisering

Av: Mikkel Eskil Mikkelsen, rådsmedlem i Sametingsrådet

Kommentar til følgende artikkel i forrige Forskningsetikk: Kritiske til samisk forskningsveto

I Norge foregikk det fra midten av 1800-tallet og frem til første halvdel av 1900-tallet forskning på samer, som hadde en klar raseideologisk overbygning. Målet med forskningen var å dokumentere at samene var underutviklet og en underlegen rase.

Forskningen var videre basert på hypoteser om at folkegrupper og raser kunne kategoriseres etter hodeskalleform og -omkrets. Materialet til denne forskningen ble i stor grad skaffet til veie ved gravplyndring. Samtidig ble det gjennomført studier på den levende befolkningen. Hodeomkretsen ble målt på omtrent halvparten av innbyggerne i Kautokeino og en stor del av den samiske befolkningen i Tysfjord.

I dag er derfor mange i de samiske samfunn skeptiske til forskning.

Vil sikre samisk innflytelse

Det er viktig at forskere er bevisst denne historien. Forskningsresultater må formidles nyansert og varsomt for å unngå stigmatisering. Med bakgrunn i dette oppnevnte Sametinget i 2016 et utvalg for å utarbeide et utkast til etiske retningslinjer for samisk helseforskning. Retningslinjene skal sikre samer innflytelser på forskningsprosessen og forhindre ytterligere stigmatisering.

Selvbestemmelse er en kollektiv rett samer og andre urfolk har i henhold til internasjonale konvensjoner og erklæringer. Denne retten handler blant annet om at urfolk fritt kan fremme sin politiske stilling og sin egen økonomiske, sosiale og kulturelle utvikling. Da forskning gir grunnlag for nettopp dette, er det naturlig at urfolks selvbestemmelse også praktiseres innen forskning. Utvalget har derfor foreslått følgende tiltak:

1. Forskeren må i nødvendig grad redegjøre for hvordan partnerskapet med de samiske samfunnene skal gjennomføres og ivaretas.
2. I forkant av datainnsamling ved samisk helseforskning skal det foreligge et samisk kollektivt samtykke. En godkjenning fra Sametinget eller det organ Sametinget utpeker, vil være å betrakte som et slikt samtykke.
3. Samene som folk har rett til kunnskap om egen helse. Samisk etnisitet må derfor registreres på lik linje med annen informasjon i Folkeregisteret og i de lovbestemte helseregistrene (Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Hjerte- og karregisteret etc).

Ikke politisk innblanding

Sametinget er i gang med å vurdere flere mulige løsninger på hvordan disse tiltakene kan gjennomføres i praksis.

Det er viktig å understreke at et samisk kollektivt samtykke ikke må forveksles med politisk innblanding i forskning, da Sametinget også er et representativt talerør for den samiske befolkning i Norge.

Det er derfor ingen andre enn Sametinget – eller et organ utpekt av Sametinget – som kan forvalte et kollektivt samtykke på vegne av samene som folk. Sametinget er selve grunnfjellet i den samiske selvbestemmelsesretten.

Det bør være naturlig at forskningsgrupper som en del av forberedelsene til helseundersøkelser tar kontakt med Sametinget, eller det organ Sametinget har utpekt, for å lære om de forskningsbehov som eksiterer i Sápmi sett fra et samisk perspektiv. Dette vil sikre god og tillitsfull helseforskning til det beste for den samiske folkehelsa og det samiske samfunnsliv.

Sametinget har som mål har å ferdigstille arbeidet med retningslinjene innen utgangen av 2019.