Direktør for etikkjubilant: – Vi skal insistere på forskningens grunnleggende verdier

Vi ser en veldig klar tendens til at det er andre enn forskere som henvender seg til komiteene i dag. Det kan være personer som selv er gjenstand for forskning, eller som har spørsmål rundt forskning de kjenner til, forteller Helene Ingierd.

I 2020 tok hun over jobben som direktør i De nasjonale forskningsetiske komiteene, FEK, og dermed også ansvaret for en godt moden 30-åring.

I Stortingsmeldingen Om forskning som kom i 1989, ble det foreslått å opprette nasjonale forskningsetiske komiteer innenfor hver av de tre fagområdene medisin, samfunnsvitenskap og humaniora, og naturvitenskap og teknologi. Året etter var de tre komiteene NEM, NESH og NENT på plass.

– Primært har oppmerksomheten vår vært rettet mot forskere og forskningsinstitusjoner. Med forskningsetikkloven (2006) ble dette også formalisert og lovfestet. Den store innsatsen i årene som kommer, må imidlertid også ligge i den bredere offentligheten, mener Ingierd.

Utfordrende samarbeid

Spørsmål om uredelighet og bekymring for om pågående forskning er etisk forsvarlig, går igjen i henvendelsene komiteene mottar fra mannen i gata, forteller direktøren. Ofte handler det også om prosjekter hvor forskere samarbeider med aktører som ikke har forskning som sin primæraktivitet.

I denne typen prosjekter stilles det gjerne spørsmål ved troverdighet og interessene disse samarbeidspartnerne trekker med seg inn i forskningen, ifølge Ingierd.

– Hva tror du dette økte engasjementet skyldes?

– Én mulig forklaring er en økt bevissthet om at det finnes forskningsetiske normer som forskere må følge. Det kan altså være et godt tegn. Men engasjementet kan også være uttrykk både for manglende tillit til forskning og at det faktisk er en del prosjekter som det kan være grunnlag for å stille spørsmål ved.

Dynamisk etikk

Da komiteene ble opprettet i 1990, var rådgiving en av de viktigste oppgavene. Utvikling av forskningsetiske retningslinjer for de ulike fagområdene var essensielt her. I 1993 utga NESH de første forskningsetiske retningslinjene i Norge, og siden har en rekke ulike retningslinjer kommet til.

– Retningslinjer skal være normgivende. De prøver altså å formulere hva disse forskningsetiske normene er og egentlig betyr. På basis av det kan vi gi råd og veilede, både i konkrete prosjekter og i mer prinsipielle spørsmål, forklarer Ingierd.

De fagspesifikke retningslinjene for NESH og NENT har blitt revidert flere ganger, og det utvikles kontinuerlig nye tematiske retningslinjer og veiledere. Dette illustrerer at forskningsetikken er dynamisk, ifølge direktøren.

– Forskningen og teknologien endres, og forskningens rolle i samfunnet endres. Dermed oppstår nye forskningsetiske utfordringer, forklarer hun.

Menneskeverd og selvbestemmelse

– Så hva er de største forskningsetiske utfordringene i dag?

– Nettopp dette med samarbeidsprosjekter mellom forskere og andre aktører er et felt vi jobber med nå. Alle aktører som driver med forskning, må ansvarliggjøres når det gjelder å gjøre forskningsetiske vurderinger, sier Ingierd.

Hun trekker også fram at forskningens langsiktige virkninger på individ og samfunn gjør seg stadig mer gjeldende.

– Det handler mye om hvordan forskningen brukes på sikt, og at bruken kan utgjøre en trussel mot blant annet menneskeverd og selvbestemmelse. Et eksempel er bruken av stordata, som er et tema FEK fordyper seg i nå, forklarer Ingierd.

– Dette krever gode refleksjoner i selve forskningsprosessen og i teknologiutviklingen. Men også aktører som tar forskningen i bruk, må ansvarliggjøres, påpeker hun.

Vil bli mer synlige

NEM, NENT og NESH var fra begynnelsen av samlokalisert i Forskningsparken ved Universitetet i Oslo, men først i 1998 begynte de å profilere seg under et felles navn, De nasjonale forskningsetiske komiteer. Etter hvert har forskningsetikkfamilien blitt utvidet med Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget), Nasjonalt utvalg for gransking av uredelighet i forskning (Granskingsutvalget) og Den etiske nemnda for patentsaker (Patentnemnda).

Ingierd forteller at Kunnskapsdepartementet ønsker en utvikling fra delvis fragmenterte, separate enheter til et mer helhetlig system med bedre faglig koordinering.

– Jeg tror det vil gjøre oss til en tydeligere og mer synlig aktør, som når ut både til forskersamfunnet og offentligheten, sier Ingierd.

Samtidig er hun opptatt av å bevare komiteenes faglige uavhengighet.

– Faglig uavhengighet er helt vesentlig for komiteenes legitimitet. Jeg ser også at det er behov for separate komiteer med en fagspesifikk tilnærming.

– Viktigere enn noen gang

– Når man fyller 30 år, er det naturlig å skue tilbake. Men hvis vi ser 30 år fram i tid – hva er din forskningsetiske visjon?

– Det viktigste må være at forskningen fortsatt spiller en avgjørende rolle i den politiske debatten og i samfunnet, og at folk har tillit til den. Og så håper jeg at de etiske spørsmålene stadig anses som aktuelle og er gjenstand for brede diskusjoner, svarer Ingierd.

Hun forteller at komiteenes mål i stor grad handler om å legge til rette for at andre gjør gode forskningsetiske vurderinger. Men tendensene vi ser i dag, hvor statsledere framstår som vitenskapsfornektere, gjør forskningsetikken viktigere enn noen gang, ifølge direktøren.

– Vi skal insistere på forskningens grunnleggende verdier og være med og bygge tillit, fastslår hun.