Frykter mindre makt til folket

– Jeg er bekymret for at de etiske komiteene er i ferd med å bli spesialistkomiteer med økt avstand til allmennmoralen og allmennheten, sier Busch.

Alle forskere skal tenke på etikken i det de gjør. Noen typer forskning kan imidlertid ha så store konsekvenser for deltagerne at den må godkjennes av en etisk komité før den kan settes i gang. 

I Norge finnes det sju REK-er. Der møtes kloke hoder med ulik bakgrunn for å diskutere de etiske utfordringene i prosjektsøknader om medisinsk og helsefaglig forskning (se faktaboks). Ett av disse kloke hodene er en lekrepresentant som skal snakke for folk flest og gjenspeile allmennhetens synspunkter: Hva synes samfunnet er forsvarlig og god forskning? Er informasjonsmateriell til deltagere skrevet på en forståelig måte?  

Fra 2013 til 2017 var Erling Busch lekrepresentant i REK Midt. Han synes det var fire givende år. Vanligvis sitter representantene i NEM i to perioder. Da nye medlemmer skulle oppnevnes i 2017, ble Busch derimot «degradert» til vara, etter bare én periode.  

Dobbelt opp 

– Det er helt greit å være varamann, men jeg synes det er problematisk at jeg ble erstattet av en person som både var lege og spesialist i psykiatri. Slik jeg tolker lover og formålsparagrafer, er personer med tunge profesjoner innenfor helse og medisin avskåret fra å bli oppnevnt som lekrepresentanter, sier han. 

Denne kompetansen er allerede sikret i komiteene gjennom kravet om medlemmer med bakgrunn innen medisin, psykologi og sykepleie, understreker Busch.  

– Så godt som alle andre kan betraktes som lekfolk: lærere, vaktmestre, studenter eller regnskapsfolk. Om du driver lokalpolitikk eller er politisk engasjert, vil du fortsatt være lekmann i en medisinsk etisk komite, sier han som respons på at han selv er Ap-politiker i Røros.  

Økt avstand 

Det er Kunnskapsdepartementet som avgjør hvem som skal sitte i de regionale komiteene.  

Busch kjenner ikke til bakgrunnen til lekrepresentantene i de andre REK-ene, men mener tilfellet i REK Midt er god nok grunn til å rope varsku. 

– Når en sånn oppnevning går gjennom så enkelt og greit, står de andre komiteene lagelig til for hugg. Da er det tilsynelatende bare tilgangen på folk som regulerer departementets handlefrihet, og ikke hvilke krav som eventuelt stilles til lekrepresentantene. 

Busch bidro til at spørsmålet om kriteriene for å kunne bli lekrepresentant ble brakt på bane av stortingsrepresentant Ingvild Kjerkol i 2019. Deretter fulgte han selv opp saken med KD.  

I sine svar forklarer KD at de i sammen­setningen av komiteene generelt legger vekt på bredde i medlemmenes bakgrunn, utdanning, kjønn, geografiske tilhørighet og alder. Til lekrepresentantene stilles det ingen spesielle krav.  

Busch er ikke fornøyd med responsen og mener departementet ikke tar problemstillingen på alvor. Han mener KD nå bør tenke nøye gjennom hvem de velger å gjøre til folkets representant når nye medlemmer skal oppnevnes i juli 2021.   

– Komiteene er et sterkt bidrag for å bygge tillit. Hvis lekrepresentantenes rolle endres over tid, vil det kunne svekke befolkningens følelse av eierskap til og samhørighet med forskningen, frykter han. 

KD ikke opptatt av yrke 

I en e-post til Magasinet Forskningsetikk understreker også KD at lekrepresentantene har en viktig rolle, ikke minst i å balansere allmennmoralske hensyn mot de medisinsk­faglige. 
Statssekretær Aase Marthe J. Horrigmo (H) forteller at de er i gang med å rekruttere og sette sammen nye REK-komiteer, og at berørte og relevante institusjoner blir involvert. Hun er tydelig på at Kunnskapsdepartementet arbeider etter gjeldende lov og forskrift i dette arbeidet.  

– Vi er opptatt av at komiteene skal være bredt sammensatt, slik at de kan belyse de etiske problemstillingene fra mange ulike vinkler. Samtidig vil vi sikre kontinuitet i komiteene, forklarer Horrigmo.  

Daværende forsknings- og høyere utdanningsminister Iselin Nybø opplyste at hun ville ta med seg Ingvild Kjerkols spørsmål om lekrepresentanter til neste oppnevning av REK.  

– Er lekrepresentanters egenskaper, deriblant profesjon, noe som nå vil bli spesifikt løftet fram?  

– Vi kommer ikke til å være spesielt opptatt av hva lekrepresentantene jobber med. Personer med helsefaglig bakgrunn vil bli vurdert på lik linje med personer uten helsefaglig bakgrunn, svarer Horrigmo.  

Hun deler ikke Buschs bekymring for at komiteene er i ferd med å bli for spesialisert. 

– Det er ingenting som tilsier at arbeidet i REK-komiteene beveger seg bort fra allmennheten eller allmennmoralen, slår hun fast. 

Mener to hatter fungerer fint 

Tone Dothe Sletten er den omtalte lekrepresentanten i REK Midt. Hun har jobbet som fastlege i mange år, og de siste to årene som spesialist i psykiatri. Selv mener hun det er en fordel at hun har helsefaglig bakgrunn. 

– Jobben som lekrepresentant handler om å ivareta forskningsobjektene og deres interesser opp mot forskerne. Vi skal skjerme dem mot ubehag, belastning og inntrenging i privatlivet. Jeg tror min erfaring med pasienter gjør det lettere å forstå en del av disse tingene, sier hun. 

– Det sitter jo andre fagpersoner i komiteen, kan ikke de ivareta dette behovet? 

– I REK Midt er alle disse personene aktive forskere. Jeg tror det er stor forskjell på helsepersonell i og utenfor akademia i denne sammenhengen.  

– Er det en risiko for at du ikke greier å bytte hatt fra lege til lek i tilstrekkelig grad, og at komiteen går glipp av viktige perspektiver? 

– Det tror jeg ikke. Jeg er veldig bevisst på rollen min. Jeg har vanlig meningmanns interesse i at man får gjennomført forskning, samtidig som det må være et sunt forhold mellom den medisinske nytteverdien og ulike typer belastning forskningsobjektet utsettes for.  

Vurderer utlysning 

Sletten vil gjerne sitte i REK en periode til hvis hun får muligheten til det. 

I 2017 hadde de fire komiteene i REK Sør-Øst en åpen utlysning etter lekmedlemmer. For de tre andre komiteene ble medlemmene oppnevnt etter forslag fra fylkeskommunene. Erling Busch mener vurderingene som legges til grunn, blir individuelle og lite sporbare i en slik prosess. Ifølge Horrigmo arbeider KD for en enhetlig praksis for alle komiteene, og hun beskriver 2017 som et unntak. 

– Vi vurderer flere metoder for å rekruttere lekmedlemmer. Utlysning er en god metode og noe som kan være aktuelt, opplyser hun.