Følte seg overkjørt i etikkspørsmål: – Situasjonen ble helt uhåndterlig

– Når jeg har veiledet masterstudenter, har jeg ofte rådet dem til å kontakte NSD for å ta en sjekk i en tidlig fase. Det kommer jeg aldri til å gjøre igjen, forteller Nina Johannesen, som er førsteamanuensis ved Institutt for pedagogikk, IKT og læring ved Høgskolen i Østfold (HiØ).  

I likhet med svært mange andre institusjoner har HiØ inngått en avtale om personverntjenester i forskning med NSD – Norsk senter for forskningsdata (som nå er fusjonert inn i tjenesteleverandøren Sikt). I oktober 2020 begynte det som skulle bli opptakten til en langvarig og vanskelig sak.   

Da kontaktet Johannesens masterstudent NSD for å rådføre seg om prosjektet hun skulle gjennomføre i en barnehage. Planen var å filme samlingsstunder med barna der temaet var «Kroppen er min», og der det det blant annet skulle vises en tegnefilm. Formålet med samlingene var ifølge Johannessen å gi barna et avslappet forhold til og et godt språk om egen kropp. Dette skulle igjen gjøre det enklere for barnehageansatte å avdekke vold og overgrep. 

– Dette er et ganske vanlig opplegg i barnehager. For én gangs skyld skulle man observere og analysere barns respons på å være deltager i et slikt opplegg – det hadde ingen hatt mulighet til før, så vidt jeg vet, sier Johannesen.  

Uhåndterlig situasjon 

NSD hadde imidlertid en rekke innvendinger til prosjektet. Ifølge Johannesen var mange av spørsmålene relevante, men «det tok aldri slutt».  
 
– Jeg opplevde at NSD skapte en kjempemisforståelse rundt hvor farlig dette prosjektet var, sier Johannesen. 
 
Hun synes noe av det mest problematiske var at NSD blandet seg inn i forskningsetikken da det juridiske var avklart. 
 
– De var opptatt av samtykke og informasjon til deltagerne, som jo hører til både jussen og etikken. Men de spurte også om min kompetanse, hvordan filmingen skulle gjennomføres, innholdet i samlingsstunden og hva vi ville gjøre hvis noen av barna fortalte om overgrep – noe som er ekstremt usannsynlig i en samlingsstund.  
 
Dette er spørsmål som er selvfølgelige å ta inn i veiledningen og å vurdere i et prosjekt, understreker Johannesen.  
 
– Men jeg kunne ikke forstå at dette var noe jeg skulle måtte svare ut overfor NSD eller dokumentere på et papir. 
 
Personvernombudet ved HiØ og dekanen ved Johannesens fakultet engasjerte seg tidlig i saken. Etter hvert kontaktet NSD forskningsdirektøren, som var deres kontaktperson ved institusjonen. Til slutt ble også rektor involvert.  
 
– Situasjonen ble helt uhåndterlig for både meg og studenten. Jeg visste ikke hva som foregikk, eller hvem vi venta på at skulle si hva, beskriver Johannesen. 
 
Hun sitter igjen med et inntrykk av at høgskolen oppfattet forskningsetikk og personvern som det samme, og at ledelsen så for seg at noen eksterne skulle godkjenne prosjektet.  
 
– Jeg opplevde en manglende tillit til min kompetanse, sier Johannesen. 

Ikke menneskelig svikt 

Utfordringene med å finne en løsning førte til at både Johannesen og ledelsen ved HiØ valgte å ta opp saken med Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH).  
 
Begge parter fikk direkte veiledning fra sekretariatet i NESH, slik at de kunne finne en løsning så raskt som mulig. Saken ble også drøftet i selve komiteen og oppsummert i en mer generell uttalelse om institusjoners ansvar for forskningsetikk og personvern.  
 
– Komiteens oppfatning var at alle hadde gjort jobben sin, både veilederen, NSD og høgskolen. Det tydet på at problemene ikke skyldtes menneskelig svikt, men var mer systemiske og institusjonelle, sier Vidar Enebakk, sekretariatsleder i NESH. 
 
Uttalelsen fra NESH løfter snarere fram uklarheter i avtaler og usikkerhet om roller og ansvar på tvers av institusjoner.  

Uheldig mønsteravtale 

NESH kobler utfordringene ved HiØ til Mønsteravtalen for personverntjenester i forskning. Den ble laget av NSD og Universitets- og høgskolerådet (UHR) i 2018 og brukes som grunnlag for avtaler mellom NSD og de fleste forskningsinstitusjonene.  

Se kommentar fra NSD lenger ned i artikkelen. 

I mønsteravtalen er det flere uheldige formuleringer om forskningsetikk, som skaper usikkerhet og forvirring, påpeker NESH. I ett av punktene heter det for eksempel at NSD plikter å gi generell veiledning om forskningsetiske retningslinjer. Avtalen legger også opp til at NSD skal varsle ledelsen og personvernombud hvis et prosjekt er forskningsetisk uforsvarlig eller problematisk. 
 
NESH er bekymret for at denne praksisen bidrar til å viske ut forskjellen mellom juss og etikk. Studenter og forskere kan få inntrykk av at forskningsetikken inngår i et kontrollsystem, hvor det er krav om forhåndsgodkjenning fra NSD, påpeker komiteen. Og når veiledning glir over i varsling, kan det oppstå en situasjon hvor ledelsen må gripe inn i forskningen på en måte som ikke er faglig forsvarlig. 
 
Enebakk forteller at De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK) påpekte utfordringene med mønsteravtalen allerede i 2019.  
 
– I dialogen vår med NSD og UHR ble vi enige om at disse formuleringene skulle endres. Overraskelsen var derfor stor da NESH fikk tilgang på dokumentene i denne saken og så at det ikke hadde skjedd, sier Enebakk.  
 
Komiteen er nå i dialog med NSD for å rydde opp i deres maler og veiledere for personverntjenester.  

Et forskningsetisk tomrom 

UHR er også i gang med en revisjon av selve mønsteravtalen. Enebakk håper den reviderte avtalen er tydeligere på institusjonenes ansvar for henholdsvis personvern og forskningsetikk.  
 
– Personvernregelverket skal ivaretas av personvernombud og ledelse, mens selve forskningsetikken forvaltes av forskerfellesskapet, understreker han.  
 
– Varslingsmekanismen i dagens avtale bør også vurderes, sier Enebakk.  
 
Han fastslår at forskningsetikken ikke kan «outsorces» til eksterne aktører. Samtidig mangler mange institusjoner relevante rom for forskningsetisk diskusjon og vurderinger. 
 
– Saken ved HiØ avdekket egentlig et stort forskningsetisk tomrom mellom forsker og ledelse. Hvor skal en veileder gå hvis det oppstår uavklarte forskningsetiske spørsmål? Hvilke fora for diskusjon finnes på instituttet eller fakultetet? Hvem har ansvar for å bistå med forskningsetiske avklaringer internt? Dette må institusjonene jobbe med framover.  

Gikk grundig til verks 

Trine Eker Christoffersen er forskningsdirektør ved Høgskolen i Østfold. Hun understreker at institusjonen aldri «stoppet» prosjektet, slik det blir formulert i NESH’s uttalelse.  
 
– Målet var hele tida å hjelpe studenten vår å komme dit at prosjektet kunne settes i gang. Men det var en del ting som måtte på plass, og vi gikk grundig til verks for å se hva problemene var, så det tok tid. 
 
Hun kjenner heller ikke helt igjen beskrivelsen av NSD som «varsler» eller mønsteravtalen som den underliggende årsaken til at prosjektet ikke ble noe av. 
 
– Personvernombudet internt hos oss hadde allerede påpekt ulike problemstillinger før NSD tok kontakt med oss. Saken ville blitt tatt tak i uavhengig av mønsteravtalen og uklarhetene der. Men den kan ha blitt mer omstendelig av at NSD gikk litt over til å gi råd om forskningsetikk, som en følge av uklarheter i mønsteravtalen.  
 
Ifølge Christoffersen meldte NSD hovedsakelig fra om personvernutfordringer.  
 
– I tillegg påpekte NSD at de så visse forskningsetiske utfordringer ved prosjektet, og anbefalte oss å innhente råd fra NESH.  

Klarsignalet kom for sent

– Nina Johannesen opplevde at hun ble fratatt ansvaret for forskningsetikken. Er du enig i det? 
 
– Det er synd at hun opplever det sånn. Utøvelse av etikken er forskers og forskningsmiljøenes ansvar. Da er det så klart vanskelig å være i en situasjon hvor en som fagansatt, med god kompetanse på forskningsetikk, føler at en ikke kommer til torgs, sier Christoffersen.  
 
– Her var det imidlertid også mange spørsmål knyttet til personvern, og da er det naturlig at personvernombud og ledelse blir koblet på. 
 
I januar 2021 ga ledelsen klarsignal om at prosjektet kunne settes i gang, under visse betingelser. NSD fulgte opp arbeidet med å innfri disse betingelsene. Da alt var på plass i april, var samlingene ved den aktuelle barnehagen ferdig, og masterprosjektet kunne ikke gjennomføres.  

Opprettet forskningsetisk råd 

– Hver gang vi har slike saker, er det noe å lære, både når det gjelder prosess, saksbehandling og rutiner, sier Christoffersen.  
 
Hun forteller at inntil nylig var én stilling i administrasjonen dedikert til personvern og forskningsetikk. Nå er ansvarsområdene fordelt på to stillinger som skal rendyrke hvert sitt felt. 
 
Et forskningsetisk råd er også opprettet for å jobbe med generelle forskningsetiske vurderinger. Blant oppgavene er forebyggende tiltak, faglige fora og videreutvikling av rutiner og systemer for opplæring. Både Nina Johannesen og Trine Eker Christoffersen sitter som medlemmer i rådet.  
 
Johannesen sier hun opplever opprettelsen av rådet som et sterkt signal om at ledelsen tar forskningsetikken på alvor. Selv har hun også lært noe av saken. 
 
– Jeg har blitt veldig mye mer klar over hvilke lover og regler som finnes, og tryggere på forskjellen mellom etikk og juss.  

Erfaringen har også kommet til praktisk nytte: Johannessen skriver nå flere vitenskapelige artikler om barns muligheter til å uttale seg om sensitive spørsmål i forskning.  

NSD ble i januar 2022 fusjonert inn i tjenesteleverandøren Sikt. I denne artikkelen bruker vi gjennomgående NSD når vi omtaler saken ved HiØ, siden den pågikk før fusjonen. 

Avviser at varsling er praksis 

Marianne Høgetveit Myhren i Sikt er enig i at mønsteravtalen bør endres. Samtidig understreker hun at Sikt verken driver med varsling eller stanser prosjekter.  
 
– Vi er helt enig i at visse formuleringer i mønsteravtalen er uheldige og bør revideres. Det gjelder særlig bruken av begrepet varsling, sier Myhren, som er seksjonsleder for personverntjenester.  
 
Hun synes det er trist at studenten ved Høgskolen i Østfold ikke fikk gjennomført prosjektet sitt. Hun avviser imidlertid at Sikt har som praksis å varsle, selv om begrepet er brukt i mønsteravtalen.  
 
– I saken ved Høgskolen i Østfold gikk vi i dialog med kontaktpersonen vår ved institusjonen for å få innspill til hvordan prosjektet kunne gjennomføres. Vi kjenner oss ikke igjen i at vi varslet institusjonen, og dette er heller ikke representativt for hvordan Sikt arbeider. Vanlig praksis er at vi snakker med student og veileder før vi eventuelt går i dialog med vår kontaktperson, forteller Myhren.  
 
Hun påpeker at Sikts hovedoppgave er å vurdere behandling av personopplysninger, men at de også kan gi råd om forskningsetikk i tilfeller der problemstillingene er overlappende.  
 
– Da er det som regel snakk om helt generelle råd, som å minne om at forskningsetiske retningslinjer gjelder.  
 
Myhren avviser at Sikt verken har mulighet til eller som oppgave å stanse et prosjekt. 
 
– Vi skal gi informasjon og råd, mens det er institusjonene som har ansvaret for både personvernet og forskningsetikken.