Mitt dilemma: Ikke forstyrr! Eller...?

I 2020 publiserte Skolbekken og tre kolleger ved NTNU en artikkel med tittelen «If you give them your little finger, they’ll tear off your entire arm: losing trust in biobank research». Altså, gir du biobankforsk­erne lillefingeren, river de av deg hele armen. Veien til publisering hadde vært lang, og forskerne måtte ta stilling til vanskelige etiske spørsmål.

I 2004 planla Skolbekken og co. å gjennomføre en studie om informert samtykke i biobankforskning. På den tida var det stor diskusjon om hvorvidt personer som hadde donert blodprøver til Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), egentlig visste hva de hadde sagt ja til.

1187 deltagere hadde nylig trukket seg da biobanken ba om bekreftelse på at samtykket de hadde gitt ved opprettelsen av biobanken, også gjaldt genetisk forskning.

Utfordrende frivillighet

Skolbekken og kollegene ønsket å gjennomføre fokusgruppeintervjuer med de som fortsatt deltok i HUNT, de som hadde trukket seg, og biobankforskere. Blant temaene som skulle tas opp, var bruk og misbruk av biobankmateriale og begrunnelser for å samtykke til eller trekke tilbake samtykke til deltagelse.

I praksis stod forskerne overfor både et paradoks og et dilemma.

– Å delta i forskning skal være frivillig. Det betyr også at man når som helst kan trekke seg fra en studie – uten noen forklaring. Innebar dette at vi ikke kunne kontakte dem som hadde trukket seg fra HUNT, hvis vi skulle respektere valget de hadde tatt? spør Skolbekken.

Stereotype bilder

Han forteller at det lenge har vært en forventning om at alle skal bidra i biobankforskningen, som om det var en stor dugnad. Førsteamanuensis Lars Ursin ved NTNU er førsteforfatter på biobank­artikkelen fra 2020. Han har også skrevet doktoravhandling om tematikken. Der uttrykker én biobankforsker at det er en moralsk plikt å delta, mens en annen antyder at de som ikke deltar, burde ha dårlig samvittighet. Men hvorfor er det noen som ikke vil delta?

Kunnskapen om denne gruppen er mangelfull – blant annet fordi de sjelden har kommet til orde i forskningen. Slike kunnskapshull har lett for å bli fylt med stereotype og lite fordelaktige bilder av «de andre», ifølge Skolbekken.

– Vi ønsket å la de tidligere HUNT-deltagerne få anledning til å fortelle hvorfor de trakk seg, med sin egen stemme. På den måten kunne de kanskje korrigere slike stereotype forestillinger.

Når man inviterer til en hvilken som helst dugnad, er det ulike grunner til at noen ikke deltar. John-Arne Skolbekken

Forskergruppen var også helt uavhengig av HUNT-studien. Dermed var det ikke slik at de «frafalne» ble invitert inn i en studie der de kunne oppleve et psykologisk press om å forsvare seg overfor HUNT-forskere.

– Det de ble bedt om, var å delta i et uavhengig forskningsprosjekt med uavhengige interesser og mål, understreker Skolbekken. 

16 år i skuffen

Forskerne fikk etisk godkjenning, rekrutterte deltagere og gjennomførte intervjuene. Av ulike årsaker tok arbeidet en retning som gjorde det uaktuelt å inkludere eks-deltagerne i artikkelen som ble publisert i 2005. Blant annet var interessen for å delta laber, og bare åtte personer dukket opp til fokusgruppene. Mange av betraktningene til de få som deltok, virket i tillegg litt usannsynlige og hypotetiske, ifølge Skolbekken.

– Det gjaldt for eksempel kommersialisering av biobankmaterialet, personvern og frykten for problematisk genforskning, forteller han.

Utskriftene fra intervjuene ble derfor lagret med løse planer om senere bruk. 16 år skulle gå før NTNU-forskerne hentet dem fram igjen.

– Vi hadde en ide om at samfunnsutviklingen hadde aktualisert betraktningene fra eks-deltagerne, og at vi kanskje ville se samtalene i et nytt lys, forklarer Skolbekken.

Så bekymringene i et nytt lys

Forskerne var enige om at de etiske vurderingene de hadde gjort før datainnsamlingen i 2004, fortsatt holdt vann. Faktisk hadde de et ekstra argument: Har man først inkludert noen i en studie, bør ikke materialet bli liggende i en skuff, men publiseres og deles med samfunnet.

Artikkelen som ble publisert i 2020, er nesten utelukkende viet de åtte som trakk seg fra HUNT på begynnelsen av 2000-tallet. Skolbekken mener han og kollegene oppnår det de så for seg i 2004:

– Vi har fått en større forståelse for beveggrunnene til de som trakk seg, og hvorfor de tenkte annerledes enn majoriteten. Bekymringene deres for retningen biobankforskningen kunne ta, viste seg å være både legitime og rasjonelle. Nå går disse refleksjonene rett inn i dagens debatt, sier han.

– Når man inviterer til en hvilken som helst dugnad, er det ulike grunner til at noen ikke deltar. På samme måte må vi forholde oss til at noen ikke deltar i biobankforskningen, uten at det betyr at de er dårlige mennesker.