Vi må snakke om stamceller
Blir vi forsket på, skal vi først ha sagt ja. Vi skal også vite hva vi har sagt ja til. Organoider dyrket fra cellene til vanlige folk setter samtykkekravet på nye prøver.
I fire utgaver har Magasinet Forskningsetikk dykket ned i stamcellenes verden. Dette er en verden som vokser og utvikler seg raskt, samtidig som vanlige folk ikke er så godt kjent med den ennå.
Vi har skrevet om blastoider, embryolignende strukturer – og kimærer, blandingsvesen med levende celler fra andre organismer i kroppen. Dere lesere har dessuten blitt kjent med de små celleklumpene som etterligner våre egne organer – organoidene.
Alt dette utvikles på laboratoriet, og målene er aktverdige. Det handler om å fylle kunnskapshull og redde liv gjennom nye medisiner og behandlinger.
Fornuft og følelser
Samtidig kan ingen helt vite hvor denne forskingen bærer, og deler av feltet fører med seg uro. Risikerer vi skapninger som verken er dyr eller mennesker? Kan en hjernelignende celleklump i en petriskål utvikle bevissthet og følelser? Vil forskere kunne lage kjønnsceller av hvilke som helst celler?
Spørsmålene kan være vanskelige å ta innover seg. Det er viktig at vi gjør det likevel. En god forskningsetikk bygger ikke bare på problemene vi har i dag, men også de vi ser for oss å kunne støte på framover.
I denne utgaven bringer vi stamcelleverdenen litt nærmere deg og meg. For hvor kommer de fra, disse cellene som forskerne eksperimenterer med? Jo, fra vanlige folk i ulike land som en eller annen gang har gitt av sitt biologiske materiale til forskning.
Celler til salgs
Stamceller har blitt en handelsvare. De kan deles og formeres i det uendelige og lever sine egne liv i forskningsprosjekter som opphavspersonen kanskje aldri får høre om. Det som dyrkes fram, blir stadig mer avansert.
Forskningsdeltagere gir sitt samtykke når cellene først hentes ut fra kroppen. Noen sier også ja til deling med industrien. Som hovedregel skal samtykket fornyes hvis materialet brukes i nye typer prosjekter. I lovverk og retningslinjer verden over gjelder likevel unntak fra dette – når materialet er bearbeidet eller anonymisert, slik de kommersielt tilgjengelige cellene er.
Hvem er det da som sjekker om bruken av cellene er i tråd med det opprinnelige samtykket? Er det et problem dersom svaret er «ingen»? Er det i det hele tatt viktig at bruken er innenfor det opprinnelige samtykket? Bør opphavspersonene ha mulighet til å stoppe nye typer prosjekter fra å ta i bruk deres biologiske materiale?
Åpenhet er avgjørende
Spørsmål og dilemma knyttet til samtykke er ikke nytt, men innen stamcelleforskning er det nå i ferd med å bli en av de mest betente etiske problemstillingene.
Når Magasinet Forskningsetikk løfter fram slike spørsmål, er det ikke for å skremme folk fra å delta i forskning. Vi ønsker selvfølgelig ikke å stikke kjepper i hjulene for forskning som på sikt kan vise seg å gi medisinske gjennombrudd.
Heller tvert imot. Forskning er avhengig av tillit i befolkningen, og fundamentet for tillit er åpenhet og dialog. Vi ønsker å informere, engasjere og bidra til debatt. Det tror vi er nødvendig for å sikre at etikken skal fungere som en helt nødvendig hjørnestein på et felt som ligger an til å velte om på mye.