– Kjønnsperspektivet er sentralt i forskningsetikken

Kvinners helse i Norge ble for første gang utredet av et utvalg oppnevnt i 1997, ledet av professor Johanne Sundby. Sundby-utvalget avdekket at det manglet kunnskap om kvinners helse, og understreket behovet for at kjønnsperspektivet måtte inn i både forskning, helsepolitikk og helsepraksis.  
 
Et konkret funn var at det ikke ble tatt tilstrekkelig hensyn til kjønn som variabel i medisinsk forskning, og at kjønnsperspektivet ofte ble utelatt. Utvalget foreslo flere tiltak for å styrke blant annet forskningen på og kunnskapen om kvinners helse. 

Hvordan har det gått? Ikke så bra, ifølge Sundby-utvalgets etterfølger, Kvinnehelseutvalget. Flere av tiltakene er ikke fulgt opp, 25 år senere. Det slås fast i NOU-rapporten Den store forskjellen, som ble lansert i mars og nå er ute på høring.   

På den ene siden finansierer Forskningsrådet, de regionale helseforetakene og andre aktører i større grad enn før viktig og relevant forskning på området. På den andre siden er det fortsatt store kunnskapshull om kvinners helse og kjønns betydning for helse. Det er også lite systematisert kunnskap om i hvilken grad kjønn i dag inkluderes som variabel i helsefaglig og medisinsk forskning. 

Rettferdighet og nytteverdi 

Helene Ingierd, direktør i De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK), mener Kvinnehelseutvalget retter oppmerksomhet mot flere tema som har forskningsetisk relevans. 
 
– Kjønnsperspektivet er sentralt for å ivareta forskningens nytteverdi og det forskningsetiske prinsippet om rettferdighet i forskning. Dette siste handler blant annet om representativitet og at forskningen skal komme alle grupper til gode, forklarer Ingierd. 
 
Vi vet at kjønn påvirker alt fra ulikhet i symptomer og sykdomsforløp til hvordan legemidler virker, eller helse- og omsorgstjenester brukes, konstaterer utvalget. Og både biologiske, genetiske, hormonelle og sosiale faktorer spiller inn.  

Ikke oppdatert på 22 år 

For å løfte kvinnehelsefeltet mener utvalget at det må settes i gang flere systematiske tiltak på tvers av sektorer, inkludert et strategisk forskningsløft. Et av tiltakene utvalget anbefaler, er at det utarbeides spesifikke nasjonale retningslinjer som stiller krav til kjønnsperspektiv i all medisinsk og helsefaglig forskning. Det omfatter også grunnforskning og laboratorieforskning. 

Samtidig bør offentlig finansiering komme med krav om at retningslinjene følges.  

Det finnes allerede råd å få, i «Retningslinjer for inklusjon av kvinner i medisinsk forskning». Disse er imidlertid mer enn 20 år gamle og har ikke blitt revidert siden utgivelsen i 2001. Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM), som er et faglig uavhengig organ innunder FEK, er ansvarlig for retningslinjene.  
 
Komitéleder Kari Milch Agledal forteller at NEM har hatt dem på radaren. 
 
– Veldig mye har skjedd siden 2001. Blant annet har man blitt enda mer oppmerksom på biologiske forskjeller knyttet til kjønn som har stor betydning i medisinsk forskning på mange felt. NEM har sett behovet for å oppdatere retningslinjene, men vi har ikke hatt og har fortsatt ikke ressurser til å kunne prioritere revidering av retningslinjer, sier hun. 

Agledahl forklarer det med at NEM bruker nesten all sin tid på å ivareta oppgaven som klageorgan for vedtak i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).  

Veldig mye har skjedd siden 2001. Blant annet har man blitt enda mer oppmerksom på biologiske forskjeller knyttet til kjønn som har stor betydning i medisinsk forskning på mange felt.
Kari Milch Agledahl 

Fem millioner til nye retningslinjer

Kvinnehelseutvalget foreslår at retningslinjene fra 2001 kan brukes som utgangspunkt i arbeidet med nye retningslinjer. Disse bør utarbeides av FEK i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Kilden kjønnsforskning.no, med innspill fra andre relevante aktører. Utvalget anbefaler at FEK får en engangsbevilgning på fem millioner kroner for å lede dette arbeidet. 
 
Ingierd er enig i kvinnehelseutvalgets vurdering av behovet for nye retningslinjer om kjønnsperspektiv i forskning. Hun påpeker at FEK tidligere har søkt Kunnskapsdepartementet om økte budsjettmidler til blant annet å oppdatere retningslinjer og veiledere i NEM.   
 
– Utarbeidelse av forskningsetiske retningslinjer og veiledere er sentralt i komiteenes ansvar som rådgivende organ. For at de skal være nyttige for forskere og andre, må de være oppdaterte. Men NEM har måttet nedprioritere denne oppgaven, bekrefter hun. 
 
FEK har ennå ikke sendt inn sin høringsuttalelse, men Ingierd er i utgangspunktet positiv til Kvinnehelseutvalgets forslag. I så fall vil det være NEM som får det praktiske ansvaret, understreker hun. 
 
Agledahl understreker at komiteen ønsker å bruke mer tid på å utforme slike retningslinjer.  
 
– Det vil være gledelig hvis det bevilges nok penger til at vi faktisk kan gjøre dette arbeidet.  

Koordinering og oppfølging 

Kvinnehelseutvalget anbefaler at det følger med et nasjonalt koordinerings- og oppfølgingsansvar for de nasjonale retningslinjene, og at det settes av to millioner årlig til dette arbeidet.  
 
I rapporten heter det at plasseringen av dette ansvaret bør utredes av Helse- og omsorgsdepartementet. Den utvalgte aktøren skal bistå i en veilederrolle for forskere/prosjektansvarlige.  
 
Ingierd mener det kan være hensiktsmessig å inkludere denne oppfølgingen i NEMs arbeid, men at ansvaret også bør tas av andre aktører, slik som REK.  
 
– I dagens system er det REK som gir forhåndsgodkjenning av medisinsk og helsefaglig forskning, og de forskningsetiske vurderingene bør også inkludere kjønnsperspektivet, påpeker hun.