Forskningsetisk veileder for forskning på menneskelige levninger
Om forsidebildet:
Bildet er av en rikt utstyrt norrøn båtgrav med skjelettlevninger av en 40-50-årig kvinne. Graven lå på Hillesøy i Tromsø kommune og er datert til 770-840 e.v.t. Undersøkelsen av graven og levningene ble utført av Norges arktiske universitetsmuseum i 2018. Foto: Anja R. Niemi
Skjelettutvalget har vurdert bruk av bildet opp mot punkt 11. Visuell formidling i denne veilederen.
Forord
Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget) er et uavhengig og tverrfaglig utvalg i De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK). Skjelettutvalget har ansvar for å utarbeide og revidere forskningsetiske veiledere for forskning på menneskelige levninger.
Forskningsetisk veileder for forskning på menneskelige levninger er et dynamisk dokument som skal revideres ved behov, slik at det er oppdatert i tråd med de forskningsetiske utfordringer som forskere, institusjoner og andre aktører møter. Skjelettutvalget ga ut veilederen første gang i 2013, under tittelen Etiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger. I 2016 ble forsideillustrasjonen endret. I 2018 kom en ny utgave, hvor endringen hovedsakelig bestod i at veilederen fikk sin nåværende tittel.
Denne utgaven, som er den fjerde, er et resultat av en grundig revisjon. Skjelettutvalget vedtok i et møte 3. desember 2020 at veilederen skulle revideres. Arbeidsgruppen, som har bestått av utvalgsmedlemmer, har jobbet frem suksessive utkast som har vært løpende diskutert i utvalget siden januar 2021. Revidert utkast ble sendt på offentlig høring 1. november 2021, med høringsfrist 1. februar 2022. Det kom inn 16 høringssvar fra forskningsinstitusjoner, forskere og andre aktører på feltet. Samtlige høringssvar ble grundig diskutert av arbeidsgruppen og av utvalget. Den endelige versjonen av veilederen ble gjennomgått og vedtatt av samtlige utvalgsmedlemmer i august 2022.
I revisjonsarbeidet har utvalget lagt særlig vekt på struktur og rammeverk og på hvordan momenter som forskningsetikkloven, åpen forskning, stordata og økt søkelys på repatriering påvirker veilederen. Det har også vært viktig å legge tydeligere vekt på forskningsetikk som grunnlag for god forskning på menneskelige levninger. De største endringene består i en omstrukturering av veilederen i to deler: «Del A: Anerkjennelse, hensyn og kontekst» og «Del B: Analyser, resultater, formidling og repatriering», og innlemmelse av fire nye punkter: et om destruktive metoder og etterprøvbarhet (punkt 8), et om datahåndtering (punkt 9), et om repatriering (punkt 10) og et om visuell formidling (punkt 11). Videre er det lagt til en innledning og et appendiks.
Skjelettutvalget ønsker å takke alle aktører for innspill og samarbeid i forbindelse med revisjonen av veilederen.
Oslo 12. august 2022
Sean D. Denham (utvalgsleder), Therese Robertsen Almaas, Marianne Hem Eriksen, Siri Forsmo, Kjetil Fretheim, Elin Rose Myrvold, Jens Rytter, Asgeir Svestad, Torgeir Sørensen, Sølvi Vik og Lene Os Johannessen (sekretariatsleder).
Nils Anfinset (utvalgsleder 2014–2021) og Tone Druglitrø (utvalgsmedlem 2020–2021) deltok i revisjonsarbeidet i 2021.
Innledning
Forskningsetisk veileder for forskning på menneskelige levninger er forankret i anerkjente forskningsetiske normer i forskerfellesskapet. Veilederen er rådgivende, og formålet med den er å bidra til refleksjon over og egenvurdering av etiske spørsmål ved forskning på menneskelige levninger (humant biologisk materiale). Etisk refleksjon, hvor ulike hensyn og prinsipper balanseres opp mot hverandre, bør være en del av all forskning på menneskelige levninger og foregå gjennom hele forskningsprosessen – fra planlegging av et prosjekt til publisering og formidling.
Forskningsetikk [1]
Forskningsetikk er anvendt etikk som bygger på grunnleggende normer og verdier i forskerfellesskapet. Normene angir skillet mellom rett og galt, godt og dårlig, akseptabelt og uakseptabelt. Etiske normer er ikke en konstant størrelse, men endres i takt med tiden og samfunnsutviklingen. De trenger derfor stadig fornyet refleksjon og diskusjon.
Noen av normene kommer til uttrykk gjennom god vitenskapelig praksis, knyttet til søken etter nøyaktig, tilstrekkelig og relevant kunnskap. Dette er normer som originalitet, åpenhet og pålitelighet. Andre normer, som ansvarlighet, upartiskhet og kritikk, regulerer forskningsmiljøet og forholdet mellom forskere. Disse to settene med normer skal sikre forskningens kvalitet og integritet.
Et annet sett med normer sier noe om forholdet til enkeltpersoner og grupper som deltar i forskningen, og skal sikre at forskningen er forsvarlig. Slike normer bygger på prinsipper om respekt for menneskeverd, frihet og selvbestemmelse, beskyttelse mot risiko for skade og urimelig belastning, og rettferdighet i prosedyre og fordeling av goder og byrder.[2] Forskningsetikk er også bygget på prinsippet om at forskningen skal komme samfunnet til gode og ikke skade mennesker, samfunn, natur og miljø. Åpen og redelig forskningsformidling spiller her en sentral rolle.
Forskningsetikken er en diskusjon og balansering av disse ulike settene med normer i forskerfellesskapet. På denne måten etablerer forskningsetikken et rammeverk for en normstyrt selvregulering av forskersamfunnet.
Målgrupper og ansvar
Forskere har et selvstendig ansvar for å sette seg inn i anerkjente forskningsetiske normer og sikre at forskningen utføres i henhold til disse gjennom hele forskningsprosessen.[3]
Forskningsinstitusjoner har ansvar for å «sikre at forskningen ved institusjonen skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer».[4] Dette innebærer blant annet ansvar for å lære opp studenter og ansatte, og å sørge for at alle som utfører eller deltar i forskningen er kjent med de anerkjente forskningsetiske normene. Institusjonene har et særlig ansvar for å sikre forskningsetikk i overordnet forstand. For denne veilederens virkeområde vil dette blant annet innebære å sikre gode rutiner for forskning på menneskelige levninger, påse at samarbeidspartnere har rutiner for å ivareta forskningsetikken, og sikre at forskning som skal utføres, er tilstrekkelig koordinert med samarbeidspartnere og eventuelle andre pågående eller planlagte prosjekter.
Veilederen henvender seg først og fremst til studenter og forskere som skal forske på menneskelige levninger, men kan også være relevant ved andre former for kunnskapsproduksjon. Den kan for eksempel benyttes i refleksjon og egenvurdering i forbindelse med utstillinger, repatriering og håndtering av menneskelige levninger i forvaltningen. Det er forskningsmiljøene og institusjonene som må avklare i hvilke tilfeller veilederen skal eller kan gjelde. I både norsk og utenlandsk lovgivning og forvaltning finnes det formelle krav til utgraving/innhenting, håndtering, prøvetaking og analyser av menneskelige levninger.[5] Dette systemet bidrar til å sikre at forvaltning av og forskning på menneskelige levninger foregår innen forsvarlige rammer. Det er derfor også et etisk ansvar å sette seg inn i og følge gjeldende lover og regelverk. Denne veilederen har imidlertid en annen rolle og funksjon enn juridiske lover, idet den tar utgangspunkt i forskning og forskningsetikk. I forskning gjelder etikken uavhengig av lovverket.
Menneskelige levninger
I veilederen skal menneskelige levninger forstås som intakte skjeletter, deler av skjeletter samt annet menneskelig (humant) biologisk materiale som oppbevares ved museer og samlinger, eller som vil komme frem ved fremtidige arkeologiske og andre undersøkelser. Det kan også omfatte menneskelige levninger som aldri har vært i jorden, men som for eksempel oppbevares i kister og sarkofager.
På den ene siden er menneskelige levninger vitenskapelig kildemateriale som kan gi oss kunnskap om tidligere samfunn og kulturer. På den andre siden er de materielle levninger etter individer. Både som vitenskapelig materiale og som representanter for individer eller grupper er de menneskelige levningene deler av en større helhet (for eksempel øvrig gravkontekst, gravskikk eller kulturell kontekst). De bør derfor ses i sammenheng med denne helheten. I dette spennet er det flere forskningsetiske dilemmaer. Eksempler hvor forskningsetikken settes særlig på prøve, kan være forskning på levninger etter individer av historisk undertrykte grupper, levninger som utgjør et unikt forskningsmateriale, eller menneskelige levninger uten sikker funnkontekst og opphavshistorie.
Forskning på menneskelige levninger foregår på og mellom mange fagfelt, slik som antropologi, arkeologi, genetikk, medisin og paleobiologi. Veilederen er derfor ikke knyttet til ett enkelt fagfelt, men vil være relevant innenfor et større spekter av fagområder.
Veilederens oppbygning
Veilederen består av 11 punkter delt inn i to deler: «Del A: Anerkjennelse, hensyn og kontekst» og «Del B: Analyser, resultater, formidling og repatriering». Del A omfatter hensyn til individer, etterkommere, grupper, funnkontekst og opphavssted. Del B omfatter hensyn til kvalitet i forskningen, bruk av destruktive metoder, håndtering av data, repatriering og visuell formidling. Videre er det lagt ved et appendiks med informasjon om lover, regelverk og prosedyrer og om De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK) og Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget).
DEL A: Anerkjennelse og kontekst
1. Individet
Forskning på menneskelige levninger krever anerkjennelse av individet og individets levninger, uavhengig av levningenes alder og bevaringsgrad. Ved forskning bør levningene og levningenes kontekst behandles med diskresjon og verdighet. Oppfatningene av hva som er respektfull og verdig behandling av menneskelige levninger, vil variere i tid og rom. Som forsker bør man sette seg inn i og ta på alvor kulturell og sosial kontekst for å vise respekt for kontekstavhengige perspektiver på død, kropp og etterliv.
2. Nålevende etterkommere
Når identiteten til avdøde er kjent, er hovedregelen at man kontakter dennes nålevende nære etterkommere for dialog om undersøkelser og mulige resultater. Dette må skje før forskningen settes i gang. I den grad det er mulig, bør man vurdere å gi kontinuerlig informasjon gjennom forskningsprosessen. Jo nærmere levningene er nålevende etterkommere i slektskap, jo viktigere er det at etterkommerne blir kontaktet. Ansvaret for kontakt og informasjon ligger hos forskeren.
3. Unike menneskelige levninger
Alle menneskelige levninger, uansett alder, er unike og har verdi i seg selv. Forskning som innebærer destruksjon av menneskelige levninger, bør bare finne sted dersom den er godt begrunnet ut fra en helhetlig og grundig vurdering.
Noen menneskelige levninger er i tillegg unike som forskningsmateriale på grunn av høy alder eller andre forhold. Forskning på slike levninger bør vurderes særskilt, og man bør undersøke om det finnes allerede innsamlet materiale og/eller data som kan brukes til å oppnå forskningsformålet.
4. Funnkontekst, opphavssted og eierhistorie
Det er viktig at forskeren kjenner til de menneskelige levningenes proveniens, det vil si levningenes funnkontekst, opphavssted og eierhistorie. I enkelte tilfeller vil ikke-humane levninger som klær, gravgaver og dyrelevninger inngå i funnkonteksten. Disse vil dermed ha betydning for hvilken kunnskap vi kan få om avdødes kulturelle og religiøse tilknytning. For den overordnede vurderingen av funnkonteksten er det viktig at ikke-humant materiale ses i sammenheng med de menneskelige levningene.
Forskere og forskningsinstitusjoner må ikke bidra til plyndring, tyveri eller ulovlig omsetning av menneskelige levninger. Forskning på menneskelige levninger av uklar, ukjent eller omstridt proveniens, kan innebære at forskerne deltar i ulovlig omsetning eller uetisk aktivitet, for eksempel dersom levningene er anskaffet på en måte som innebærer krenking av eller overgrep mot individer eller grupper. Levningenes proveniens må vurderes og avklares for at forskningen skal være etisk forsvarlig. En slik vurdering vil avhenge av spesifikke omstendigheter i hver enkelt sak, men forskeren kan ikke fraskrive seg ansvaret for denne delen av forskningen.[6]
5. Ulike grupper
Ulike grupper har ulike måter å håndtere døden og sine døde på. Det én gruppe oppfatter som uproblematisk, kan en annen gruppe anse som krenkende. Én gruppe bør ikke projisere sine idealer om behandling av de døde på en annen gruppe, eller bagatellisere deres synspunkter, som et middel for å rettferdiggjøre sine handlinger.
En gruppe som historisk sett har vært marginalisert eller undertrykket, kan ha mistillit til forskere som undersøker gruppens fortid. En slik mistillit kan skyldes at forskning historisk sett har vært brukt, eller misbrukt, for å rettferdiggjøre og utvide historisk diskriminering av gruppen. Mistilliten kan i tillegg skyldes frykt for at gruppens historie overtas av utenforstående. Det kan også være at noen grupper mener at forskning eller vestlige vitenskapelige metoder ikke er en passende måte å undersøke deres historie på.
Forskning på individer fra urfolk og historisk undertrykte grupper er ikke nødvendigvis uetisk, men krever en særlig forskningsetisk bevissthet. Forskere bør vurdere hvilke grupper som kan bli berørt av forskningen, gjøre seg kjent med de berørte gruppenes holdninger og synspunkter og vurdere hvordan de best kan møtes gjennom dialog og/eller involvering.[7] Slike avveininger vil variere fra sak til sak og være kontekstavhengige.
DEL B: Analyser, resultater, formidling og repatriering
6. Forskningsprosjektets kvalitet og gjennomførbarhet
En etisk refleksjon over forskning på menneskelige levninger bør inkludere en totalvurdering av prosjektet, hvor eventuell forringelse av de menneskelige levningene og eventuell belastning for de berørte partene veies opp mot prosjektets kvalitet og gjennomførbarhet. Flere forhold kan virke inn på forskningsprosjektets kvalitet og gjennomførbarhet.
Forskere oppfordres til å reflektere over blant annet følgende spørsmål:
- Er forskningsspørsmålene presise og dekkende?
- Er teori- og metodevalg hensiktsmessig for forskningsspørsmålene?
- Har personene som skal gjennomføre utgraving/uthenting, prøvetaking og analyse, tilstrekkelig relevant kompetanse?
- Er forskningsprosjektet gjennomførbart med de tilgjengelige ressursene?
- Har prosjektet en databehandlingsplan og en publiseringsplan?
- Hvordan vil metodene – destruktive og ikke-destruktive – bli dokumentert?
7. Utilsiktede konsekvenser
Forskning gjennomføres gjerne med flere formål og har i tillegg en rekke konsekvenser som forskerne ikke har etterstrebet eller forutsett. Som regel er noen av konsekvensene ønskelige, mens andre kan anses som problematiske eller uønskede. Forskere har et ansvar for å vurdere og avveie de forskjellige mulige eller sannsynlige konsekvensene av hvert prosjekt.
8. Destruktive metoder og etterprøvbarhet
Når man bruker destruktive metoder[8], forringes det aktuelle forsknings- materialet. Derfor bør det stilles høye krav til dokumentasjon før prøvetaking og til avveiing av hensynet til andre forskere. Er materialet oppbrukt, vil det nødvendigvis ta fra andre forskere muligheten til fremtidig forskning på det.
Videre er det viktig å ta hensyn til forskningens etterprøvbarhet. For at et resultat av prøvetaking fra menneskelige levninger skal kunne etterprøves, bør det være mulig å gjennomføre minst én ny analyse av det samme materialet. Man bør derfor sikre restmateriale etter prøvetaking for en eventuell senere kontroll av prøveresultatet.
Destruktive metoder bør vurderes nøye. Slike metoder bør inkludere en prøvetakingsstrategi som begrenser tap av materiale, passende og realistiske analytiske metoder, og en plan for behandling av ubrukt prøvemateriale. Åpen deling av data kan hindre eller redusere fremtidig destruksjon av materiale.
Hensynet til menneskelige levninger som et unikt forskningsmateriale inkluderer i videre forstand også en anerkjennelse av forskning som går utover ens eget prosjekt.
9. Datahåndtering
Alle som utfører forskning som involverer menneskelige levninger, bør ha en plan for hvordan dataene skal forvaltes, med hensyn til forsvarlig lagring, organisering, lisensiering og tilgjengeliggjøring.[9] God datahåndtering i forskningsprosjekter er viktig blant annet for å sikre at dataene kan utveksles både nasjonalt og internasjonalt for å begrense destruksjon av materiale, minske presset på samlingene og sikre materiale for fremtidige generasjoner.
God datahåndtering er særlig viktig i forskning som benytter analyser som gir store datasett, og forskning med potensielt sensitive data, for eksempel aDNA-analyser. God datahåndtering kan for eksempel oppnås ved å benytte databaser som er ment for dette formålet, herunder internasjonale databaser.
Det bør avklares hvem som skal opprette datasettet, for eksempel forsker/ prosjektleder eller en sekundær partner. Dersom en sekundær partner skal opprette datasettet, bør det avklares om denne partneren har status som sam- arbeidspartner eller gjør arbeidet som et betalt oppdrag. Dette vil ha betyd- ning for eierskapet og/eller tilgangen til dataene. Det bør også avklares hvor- dan, av hvem og i hvilket format dataene skal lagres og oppbevares. Videre bør det avklares hvordan og i hvilket format dataene skal gjøres åpent tilgjengelig, og hvordan eventuelle sensitive data skal håndteres og beskyttes. Eksempler på sensitive data er DNA-data fra grupper som reserverer seg mot tilgjengeliggjø- ring av representative genetiske data, og data som stammer fra individer med kjent identitet som kan ha identifiserbare nålevende etterkommere.
10. Repatriering
I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å repatriere menneskelige levninger, det vil si å tilbakeføre dem til det stedet eller den konteksten som de opprinnelig kommer fra eller kan assosieres med. Å repatriere kan innebære å begrave de menneskelige levningene på nytt eller tilbakeføre dem til et egnet oppbevaringssted.
Årsaker til å repatriere menneskelige levninger kan for eksempel være at de representerer en nær slektning av nålevende personer, har tilknytning til en marginalisert gruppe eller er ervervet på uetisk vis. Repatriering knyttet til en marginalisert gruppe eller uetisk ervervelse bør være forankret i et overordnet representativt organ. Det er nødvendig å sikre at repatrieringen gjøres på et forsvarlig grunnlag som tar hensyn til de menneskelig levningenes proveniens og den slektskapsmessige og kontekstuelle tilknytningen deres. Dersom levningenes tilknytning er usikker, kan man vurdere om forutgående undersøkelser bør gjennomføres for å fastslå tilknytningen mer sikkert. Det er viktig at forskere og institusjoner er informative i sine svar til opphavssamfunn, også om hva man ikke har kunnskap om. Slike prosesser bør være åpne og transparente.
Dersom repatrieringen innebærer gjenbegraving, vil det ikke lenger være mulig å forske på de menneskelige levningene. Konsekvensen kan være at grupper mister muligheter til å få kunnskap om sine forfedre og historie. For å ta høyde for en gruppes eventuelle fremtidige ønsker om forskning kan man vurdere for eksempel en osteologisk analyse, bildedokumentasjon og/eller prøvetaking – i tett dialog med opphavssamfunnet – før levningene gjenbegraves.
11. Visuell formidling
Forskningsetikken gjelder også for visuell formidling av menneskelige levninger i fysiske og digitale utstillinger eller andre formidlingsformer. Overordnet bør visuell formidling av menneskelige levninger være faglig begrunnet og inngå som en naturlig del av formidlingens formål for å vise, lære eller informere.
Menneskelige levninger bør presenteres med verdighet (se punkt 1) og på en slik måte at de viser hensyn til eventuelle nålevende etterkommere (se punkt 2) og til etniske, religiøse eller andre grupper i samfunnet (se punkt 5). Utstilling av menneskelige levninger med ukjent eller problematisk opphav bør vurderes spesielt (se punkt 4). Fysiske utstillinger av levninger kan også medføre at materialet forringes. Det er derfor viktig å sikre gode bevarings- og utstillingsforhold.
Den ansvarlige institusjonen bør ha rutiner for hvordan de håndterer henvendelser fra enkeltpersoner eller grupper om å fjerne menneskelige levninger fra utstillinger.[10]
Vi oppfordrer videre institusjonene til jevnlig å diskutere hvordan menneskelige levninger brukes i utstillinger og annen formidling, med utgangs- punkt i faglig relevans, forskningsetikk, kunnskapsformidling og pågående samfunnsdebatter, så vel som hensynet til publikum.
Appendiks
Lover, regelverk og prosedyre
Dersom forskningen innebærer utgravning av materiale, må man være oppmerksom på lovene som beskytter graver og menneskelige levninger. En oversikt over oppgavefordelingen mellom de ulike aktørene i kulturminneforvaltningen finnes i Veileder til ansvarsforskriften[11]. Se også Veileder ved funn av menneskelige levninger[12], som gir oversikt over relevant lovverk og dagens praksis for håndtering av menneskelige levninger ved funn og forvaltning.
Dersom det skal forskes på materiale som befinner seg i en samling, må man kontakte samlingen som oppbevarer og forvalter levningene, for avklaring av prosessen. Materialet kan være deponert ved en annen institusjon enn eierinstitusjonen, og i slike tilfeller er det også nødvendig å kontakte eierinstitusjon for innhenting av nødvendig tillatelse. Hvis man vil gjøre inngrep i menneskelige levninger som er fredet gjennom kulturminneloven, må man søke om dette.[13]
Dersom skjelettmaterialet skal brukes til medisinsk og helsefaglig forskning, faller forskningen inn under helseforskningslovens [14] bestemmelser. I slike tilfeller må man søke Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) om å gjennomføre prosjektet. Se www.rekportalen.no for flere opplysninger.
Forskning på samiske menneskelige levninger
ILO-konvensjon nr. 169[15] gir samene status som urfolk i Norge. FNs felles urfolkserklæring slår fast at urfolk har rett til å bevare, ha kontroll med, verne og utvikle sin kulturarv, sin tradisjonelle kunnskap og sine kulturuttrykk.[16] Folkeretten fastslår også at urfolk har rett til å delta i beslutningsprosesser og bli konsultert i saker som berører dem.[17]
Sametingets plenum vedtok i mars 2021 en egen melding om samisk kulturminnevern[18], som angir retningen for det samiske kulturminnevernet i årene som kommer, inkludert forvaltning av menneskelige levninger og gravmateriale (kap. 6).
Det er utarbeidet en egen avtale mellom Universitet i Oslo (UiO) og Sametinget om forvaltningen av de samiske menneskelige levninger i De Schreinerske Samlinger ved UiO.[19] Sametinget har også vedtatt egne etiske retningslinjer for samisk helseforskning[20] som også omhandler forskning på humant biologisk materiale. Retningslinjene behandler blant annet urfolks rett til selvbestemmelse og samtykke i forbindelse med forskning.
For å forske på samiske menneskelige levninger må man i tillegg til tillatelse fra eierinstitusjonen ha dialog med og samtykke fra Sametinget.
De nasjonale forskningsetiske komiteene
De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK) er hjemlet i lov om organisering av forskningsetisk arbeid (forskningsetikkloven). FEK skal være det ledende fagorganet for forskningsetikk i det nasjonale forskningssystemet. FEK består av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM), Den nasjonale forskningsetiske komité for naturvitenskap og teknologi (NENT), Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH), Nasjonalt utvalg for gransking av uredelighet i forskning (Granskingsutvalget) og Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget). De tre fagspesifikke komiteene, NEM, NENT og NESH, ble etablert i 1990 etter forslag i Stortingsmelding nr. 28 (1988–1989) Om forskning. I 2007 ble de tre komiteene hjemlet i forskningsetikkloven. Samtidig ble Granskingsutvalget opprettet. I 2008 ble Skjelettutvalget opprettet som et faglig uavhengig og rådgivende utvalg i FEK.
Komiteene og utvalgene i FEK er faglig uavhengige og gir råd og veiledning om forskningsetiske spørsmål. Med virkning fra 1. januar 2013 ble FEK opprettet som et eget forvaltningsorgan under Kunnskapsdepartementet.
Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget)
Skjelettutvalget ble opprettet etter forslag fra NEM og kollegiet ved Universitetet i Oslo. Bakgrunnen for opprettelsen var Universitetet i Oslos arbeid med oppbevaring og forskning på samisk materiale ved De Schreinerske Samlinger samt krav om repatriering av deler av dette materialet. Utvalget ble opprinnelig lagt til NESH som et underutvalg, men er fra november 2021 et tverrfaglig utvalg i FEK. Medlemmene i Skjelettutvalget oppnevnes av NEM, NENT og NESH.
Skjelettutvalget kan gi veiledning og råd til forskere, fagpersoner, institusjoner og myndigheter om forskningsetiske spørsmål knyttet til forskning på menneskelige levninger.
Utvalget utarbeider og reviderer veiledere og bidrar med opplæring, undervisning og formidling om forskningsetiske spørsmål knyttet til forskning på menneskelige levninger.
Utvalget kan uttale seg om forskningsprosjekter, undervisning, visuell formidling, repatriering samt håndtering av menneskelige levninger i forvaltningen og i arkeologiske utgravninger. Kriteriet er at sakene omfatter forskningsrelatert håndtering av menneskelige levninger. Alle (studenter,
forskere, institusjoner, berørte mfl.) kan henvende seg til Skjelettutvalget, men utvalget bestemmer selv hvilke saker de behandler.
I arbeidet sitt tar utvalget hensyn til etiske retningslinjer utarbeidet av nasjonale[21] og internasjonale organer[22]. I tillegg tar de hensyn til bestemmelser nedfelt i eksisterende lovverk, som kulturminneloven[23], svalbardmiljøloven[24] og gravferdsloven[25], samt konvensjoner Norge har sluttet seg til[26].
Utvalget består av ti medlemmer samt én vararepresentant. Ni av medlemmene er vitenskapelig fagkyndige fra relevante fagområder; ett medlem er lekrepresentant. For å sikre bredde og tverrfaglighet er tre av medlemmene fra NEM, NENT og NESH. Ett av medlemmene har bakgrunn fra forskning innen samisk kultur og samfunn.
Skjelettutvalgets uttalelser
Skjelettutvalget har gitt uttalelser i mange saker som reiser ulike forskningsetiske spørsmål om forskning på menneskelige levninger. Uttalelsene kan være nyttige i diskusjoner og etiske refleksjoner rundt egen forskning. De kan leses her: www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/skjelettutvalget/uttalelser/
Tidligere og nåværende medlemmer i Skjelettutvalget
2022-
Sean D. Denham (utvalgsleder), Therese Robertsen Almaas, Marianne Hem Eriksen, Siri Forsmo, Kjetil Fretheim, Elin Rose Myrvold, Jens Rytter, Asgeir Svestad, Torgeir Sørensen (vara) og Sølvi Vik.
2020-2021
Nils Anfinset (utvalgsleder), Sean D. Denham, Therese Robertsen Almaas, Tone Druglitrø, Marianne Hem Eriksen, Siri Forsmo, Kjetil Fretheim, Elin Rose Myrvold, Jens Rytter, Asgeir Svestad og Torgeir Sørensen (vara).
2018-2019
Nils Anfinset (utvalgsleder), Therese Robertsen Almaas, Sean D. Denham, Siri Forsmo, Kjetil Fretheim, Tora Hultgren, Elin Rose Myrvold, Jens Rytter, Birgitte Skar og Unn Yilmaz.
2017
Nils Anfinset (utvalgsleder), Therese Robertsen Almaas, Dag Brusgaard, Sean D. Denham, Ingegerd Holand, Tora Hultgren, Elin Rose Myrvold, Jens Rytter, Birgitte Skar og Unn Yilmaz.
2016
Nils Anfinset (utvalgsleder), Dag Brusgaard, Finn Audun Grøndahl, Ingegerd Holand, Tora Hultgren, Jon Kyllingstad, Patricia Melsom, Ingrid Sommerseth, Birgitte Skar og Unn Yilmaz.
2013-2015
Anne Karin Hufthammer (utvalgsleder), Nils Anfinset, Dag Brusgaard, Finn Audun Grøndahl, Ingegerd Holand, Tora Hultgren, Jon Kyllingstad, Patricia Melsom, Ingrid Sommerseth, Birgitte Skar og Unn Yilmaz.
2012
Anne Karin Hufthammer (utvalgsleder), Dag Brusgaard, Ingegerd Holand, Tora Hultgren, Jon Kyllingstad, Patricia Melsom, Ingrid Sommerseth, Birgitte Skar og Unn Yilmaz.
2011
Oddbjørn Sørmoen (utvalgsleder), Dag Bruusgaard, Marit Anne Hauan, Ingegerd Holand, Anne Karin Hufthammer, Jon Kyllingstad, Patricia Ann Melsom og Ingrid Sommerseth.
2008-2010
Oddbjørn Sørmoen (utvalgsleder), Hallvard Fossheim, Marit Anne Hauan, Ingegerd Holand, Anne Karin Hufthammer, Jon Kyllingstad, Patricia Ann Melsom (f.o.m. 2009), Ingrid Sommerseth, Åge Wifstad og Finn Ørnulf Winther.
Noter
[1] Denne delen bygger på fremstillingen i Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora. Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH), 2021, s. 6-7.
[2] Prinsippene om forskningens forsvarlighet ble formulert i The Belmont Report: Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. Bethesda, Md.: The Commission, 1978
[3] Lov om organisering av forskningsetisk arbeid (forskningsetikkloven) § 4.
[4] Lov om organisering av forskningsetisk arbeid (forskningsetikkloven) § 5.
[5] Se appendiks for mer om lovverk, regler og prosedyre. Se også Veileder ved funn av menneskelige levninger. Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget), 2018.
[6] Se også punkt 33 i Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora. Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH), 2021.
[7] Se avsnittet «Forskning på samiske menneskelige levninger» i appendiks.
[8] Noen metoder som anses som ikke-destruktive, for eksempel røntgenstråler eller synkrotron- lys, kan forårsake skade på biomolekylære materialer som proteiner eller DNA. Det bør derfor være standard at man registrerer et materiales akkumulerte eksponering for stråling.
[9] For nasjonale retningslinjer, se Nasjonal strategi for tilgjengeliggjøring og deling av forskningsdata. Regjeringen, 2017; og Tilgjengeliggjøring av forskningsdata. Policy for Norges forskningsråd. Forskningsrådet, 2017. Som videre støtte i utarbeidelse av en plan for datahåndtering vises det til FAIR-prinsippene (Wilkinson, M., Dumontier, M., Aalbersberg, I. et al., «The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship». Sci Data 3, 2016), for eksempel slik de er implementert av GO FAIR.
[10] For et mer overordnet rammeverk for arbeid ved museer og med utstillinger, se Code of Ethics for Museums. International Council of Museums (ICOM), 2017.
[11] Veileder til ansvarsforskriften. Riksantikvaren, 2020.
[12] Veileder ved funn av menneskelige levninger. Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget), 2018.
[13] Retningslinjer for prøvetaking og vitenskapelig analyse av kulturhistorisk materiale i universitetsmuseenes samlinger. Felles kvalitetssystem for universitetsmuseene, 2018.
[14] Lov 20. juni 2008 nr. 44 om medisinsk og helsefaglig forskning (helseforskningsloven).
[15] ILO-konvensjon nr. 169 om urfolk og stammefolk i selvstendige stater. Genève, 1989.
[16] FNs erklæring om urfolks rettigheter, artikkel 31. FNs generalforsamling, 2007.
[17] ILO-konvensjon nr. 169 om urfolk og stammefolk i selvstendige stater, artikkel 6. Genève, 1989; FNs erklæring om urfolks rettigheter, artikkel 12, 18, 19 og 32. FNs generalforsamling, 2007; FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter, artikkel 27. FN, 1976.
[18] Áimmahuššan – Sametingsmelding om samisk kulturminnevern. Sametinget, 2021.
[19] Avtale mellom Universitetet i Oslo og Sametinget om forvaltningen av samiske levninger ved Universitetet i Oslo (De Schreinerske Samlinger), 2020.
[20] Etiske retningslinjer for samisk helseforskning. Sametinget, 2019.
[21] Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora. Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH), 2021. Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi. Den nasjonale forskningsetiske komité for natur- vitenskap og teknologi (NENT), 2016. Etiske retningslinjer for samisk helseforskning. Sametinget, 2019.
[22] For eksempel Code of Ethics for Museums. International Council of Museums (ICOM), 2017.
[23] Lov 9. juni 1979 nr. 50 om kulturminner (kulturminneloven).
[24] Lov 15. juni 2001 nr. 79 om miljøvern på Svalbard (svalbardmiljøloven).
[25] Lov 7. juni 1996 nr. 32 om gravplasser, kremasjon og gravferd (gravferdsloven).
[26] Som UNESCO-konvensjonen om tiltak for å forby og forhindre ulovlig import og eksport av kulturgjenstander og ulovlig overføring av eiendomsrett til kulturgjenstander. Paris, 1970; FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter, artikkel 27. FN, 1976; ILO-konvensjon nr. 169 om urfolk og stammefolk i selvstendige stater. Genève, 1989; Europarådets konvensjon om vern av den arkeologiske kulturarven. Valletta, 1992; Europarådets rammekonvensjon om beskyttelse av nasjonale minoriteter. Strasbourg, 1995; FNs erklæring om urfolks rettigheter, artikkel 12, 18, 19 og 32. FNs generalforsamling, 2007.